Intalnirea anuala a Centrelor de Informare pentru Boli Rare din Europa, Paris, 2 iulie 2014
Centrul de Informare INFO MG-Ro, unicul centru din reteaua europeana specializat pentru o singura boala rara,miastenia gravis, si unicul sustinut 100% prin munca voluntarilor, a fost invitat sa prezinte experienta noastra la workshopul retelei europene de informare pentru boli rare.
Tema workshopului a fost: “Metode de evaluare a satisfactiei beneficiarilor care apeleaza la serviciile centrelor de informare”. Am prezentat, printre altele, experienta noastra pozitiva cu forumul miastenia-gravis-romania de pe yahoogroups, care este actualmente al doilea forum de MG din lume ca numar de membri si activitate, fiind apreciat ca foarte util atat pentru dezbatere si informare, cat si ca “barometru” al subiectelor de interes pentru pacientii cu Mg din Romania.
Activitatea INFO MG-RO, desi se desfasoara cu bani putini si se bazeaza doar pe munca voluntarilor, este comparabila ca volum si calitate cu a altor centre cu bugete mari si operatori angajati cu salariu. Mai mult ,centrul nostru a functionat neintrerupt datorita interesului asociatiei, pe cand alte centre (de ex. cel din Belgia) si-au oprit activitatea atunci cand nu au mai avut finantare.
Sursa: ANMGR
