Meeting EURORDIS
8 mai 2014Intalnirea anuala a Centrelor de Informare pentru Boli Rare din Europa, Paris, 2 iulie 2014
2 iulie 2014
Dr. Nadia Radulescu in calitate de Director al European Myasthenia Gravis Association a reprezentat pacientii cu miastenia gravis din Europa la Adunarea Generala a EFNA, ce a avut loc la Istanbul in perioada 31 mai – 2 iunie 2014, în acelasi timp cu Congresul European de neurologie.
Coltul pacientilor
Zece organizatii membre EFNA au fost prezente timp de patru zile la expozitia “Coltul pacientului” – o oportunitate de a promova recunoasterea organizatiilor lor individuale de pacienti si bolile respective.
Participarea pacientilor la Comitetele Stiintifice de Experti ale Academiei Europene de Neurologie.
Pacientii cu Miastenia Gravis au fost reprezentati la comitetulul stiintific “Boli Musculare” de Dr. Nadia Radulescu. Aici s-au dezbatut temele de interes pentru cercetare pentru urmatorul an.
Sesiunea de sensibilizare: Comunicarea medic-pacient neurologic – o provocare
EFNA a organizat o sesiune de constientizare privind comunicarea in bolile neurologice, avand in vedere ca acesti pacienti au frecvcent tulburari de vorbire cat si cognitive. Sesiunea a fost un atelier de lucru interactiv cu accent pe modul în care neurologul poate depasi obstacolele comunicarii cu pacientul în timpul consultatiei.
Este foarte important ca medicii si pacientii sa se implice într-un mod mai semnificativ tinand cont ca ne indreptam catre o era a ingrijirii centrata pe pacient. Prin urmare, EFNA vrea sa lucreze cu profesionisti din domeniul sanatatii pentru a se asigura ca putem depasi împreuna aceasta provocare in comunicare, prin:
- Dezvoltarea de instrumente pentru pacienti pentru a se asigura ca acestia pot comunica concis si eficient cu medicul specialist, de exemplu pacientul sa tina un jurnal cu care sa vina pregatit la consultatie, pentru a-si folosi la maximum timpul alocat.
- Sporirea rolului echipei de ingrijire medicala multidisciplinara în comunicarea cu pacientii neurologici (de exemplu implicarea asistentelor medicale de specialitate etc).
- Introducerea unui manager de caz pentru fiecare pacient neurologic.
- Restructurarea serviciilor de sanatate pentru a aloca un timp mai mare consultatiilor pentru pacientul neurologic.
- Abilitatile de comunicare sa fie incluse in programul de educatie a medicilor.
A fost fondata ACADEMIA EUROPEANA DE NEUROLOGIE (EAN)! 3 iunie 2014 – o zi istorica pentru neurologia europeana
European Neurological Society (ENS) si European Federation of Neurological Societies (EFNS) s-au unit pentru formarea unei organizatii unice a profesionistilor din neurologie.
Postat de Nadia Radulescu
