Intrunirea Anuala a European Myasthenia Gravis Association EuMGA, Berlin, 7 mai 2014

Meetingul EuMGA a avut loc acest an in Berlin (7.5.2014), impreuna cu Intrunirea anuala a EURORDIS si Conferinta Europeana de Boli Rare ECRD. 18 de delegati din 11 Asociatii MG nationale au participat la meeting. Membrii consiliului director au prezentat rapoartele de activitate pe ultimul an:

• Dr. Fulvio Baggi (Italia), in calitate de presedinte EuMGA, a facut o scurta prezentare a istoriei de cinci ani a EuMGA si o introducere a Aplicatiei MyMG (pe PC, tableta si SmartPhone) prin care pacientii cu MG isi pot urmari parametrii calitatii vietii de zi cu zi.
• Dl. Peter Finney din UK(trezorier), a prezentat raportul financiar. Valoarea totala a bugetului EuMGA este foarte mica, ceea ce afecteaza in mod evident activitatea EuMGA, care se bazeaza in principal pe activitatea voluntara ai membrilor consiliului sau director. E nevoie de noi surse de finanatare, pastrand in acelasi timp independenta fata de industria farma.
• Eva Frostell (Finlanda) a sustinut o prezentare cu titlul „Calitatea vietii in miastenia gravis”. Subiectul este important pentru toti pacientii cu MG severe. Au fost prezentate atat aspectele psihologice si fiziologice si la experienta personala de viata cu 37 de ani de MG.
• Prof.Dr. Rudolf Janzen (Germania) a prezentat proiectul: Tratamentul miasteniei gravis si LEMS din tarile europene”. Se va demara un studiu cu privire la medicamente pentru MG la care vor participa organizatiile MG nationale ,in scopul armonizarii tratamentului intre diferitele tari europene. Rezultatele studiului vor fi prezentate la Congresul al Academiei Europene de Neurologie, Berlin, 23 iunie, 2015, in timpul unui atelier special dedicat MG. Pentru moment, tratamentul MG este concentrat pe forma clasica cu AChR-pozitivi. Dar exista si alte forme de MG, cum ar fi miastenia MuSK-pozitiva, LRP4 pozitiva, MG seronegativa si Miastenia congenitala.
• Georges Makris(Grecia) a raportat despre Saptamana europeana MG (24 .02-2.03.2014). In sase tari au avut loc evenimente (Cipru, Finlanda, Grecia, Italia, Romania, Suedia).
• Dr. Nadia Radulescu (Romania), Director de Comunicare cu asociatiile europene, a prezentat cooperarea EuMGA cu alte organizatii europene. Nadia este, de asemenea, reprezentanta pacientilor europeni cu MG la Grupul Stiintific de Experti-Boli Musculare al EAN (Academia Europeana de Neurologie).

Reuniunea a continuat cu Sesiunea Pacientilor MG unde au fost prezentari din Croatia, Cipru, Danemarca, Franta si Italia, in ceea ce priveste activitatile asociatiilor MG, noi studii de tratament si implicatii sociale ale MG in aceste tari. Robert Pleticha si Marta Campadabal (EURORDIS), in calitate de manageri ai proiectului Rare Connect au prezentat un studiu legat de activitatea Comunitatii MG Online de la lansare pana in prezent.

Urmatorul meeting al EuMGA este planificat pentru 27 mai 2015, la Madrid, in asociere cu Eurordis 2015.

Consemnat de Nadia Radulescu.