Intrunirea Anuala a European Myasthenia Gravis Association EuMGA, Berlin, 7 mai 2014
8 mai 2014
Congresul EFNA (Federatia Europeana a Asociatiilor de Pacienti Neurologici), Istanbul, 31 mai – 2 iunie 2014
3 iunie 2014
A fost adoptata ” Carta Voluntarilor EURORDIS”.
Reuniunea EURORDIS 2014 pune in centrul atentiei voluntarii care joaca un rol activ si esential in succesul EURORDIS.
Carta Voluntarilor EURORDIS, cu accent pe valorile fundamentale ale EURORDIS, a fost prezentata si adoptata in cadrul Adunarii Generale. In scopul recunoasterii corecte a contributiei importante a voluntarilor, o noua sectiune a site-ului EURORDIS a fost creata si, de asemenea, a fost calculata valoarea financiara a muncii si contributiei voluntarilor si introdusa in contabilitatea Eurordis, ca parte a finantarii Eurordis.
Intalnirea EURORDIS a continuat cu traditionala sesiune „Invatam unii de la altii”, proiectata pentru a oferi asociatilor de pacienti posibilitatea de a discuta si de a face schimb de bune practici.
In acest an au fost prezentate Initiativa de Multifinantare, Educatie & Angajare in munca, sondajele ca instrumente de advocacy si Forumul de pacienti on-line RareConnect.
Atelierele de Dezvoltare a Capacitatii de Advocacy a Pacientilor au avut urmatoarele subiecte: ghiduri de bune practici; opinii cu privire la aspectele etice, legale si sociale in cercetare; activitatea de advocacy pentru a imbunatati accesul la medicamentele orfane; integrarea bolilor rare in politicile sociale.
Reuniunea membrilor EURORDIS a avut loc in acest an in asociere cu Conferinta Europeana privind bolile rare si medicamentele orfane (ECRD, Berlin 2014).
