Ziua Bolilor Rare – 28 februarie 2011
10 februarie 2011
Reportaj Realitatea TV – Demersurile ANMGR pentru importul Mestinon-ului
16 februarie 2011Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania a facut urmatoarele amendamente la acest proiect:
1. Pag. 183 – Capitol 18. INVALIDITATILE CARE AFECTEAZA IREVERSIBIL CAPACITATEA
DE MUNCA
19. Miastenia gravis, forma avansata sub tratament, cu tulburari de deglutitie, fonatie si cu crize respiratorii frecvente.
Solicitam modificarea art. 19 astfel: In loc de “si cu crize respiratorii frecvente” sa se scrie “sau cu crize respiratorii frecvente”.
Motivatie:
Cazurile de Miastenia Gravis cu crize respiratorii frecvete sunt EXTREM de rare si sunt amenintatoare de viata, cu o mortalitate ridicata, acesti bolnavi fiind internati in serviciile de ATI. Practic nu exista bolnavi cronici in ambulator cu miastenie care sa se incadreze in acesta situatie extrema.
Definiti “crize frecvente” fata de “crize rare”.
Ca argument, in Planul National de Boli Rare al Ministerului Sanatatii sunt incluse 20 crize miastenice pe an la nivelul intregii tari la 2500 pacienti miastenici.
Consideram ca este suficienta – pentru a declara bolnavul irevesibil afectat din punct de vedere al capacitatii de munca – prezenta unei forme avansate, cu tulburari de deglutitie si fonatie +/- tulburari respiratorii (adica Clasa III B Osserman si clasele superioare). In plus exista cazuri cu evolutie cronica spre miopatizare, fara remisiuni sub tratamentul imunosupresiv cronic si care au cu deficit motor permanent al membrelor (Clasa III A).
Acesti bolnavi au de asemenea capacitatea de munca definitiv pierduta, desi nu au crize respiratorii in cursul vietii si care nu sunt inclusi in aceasta noua lege.
2. Pag. 202, Capitol 19. BAREM DE INVESTIGATII PENTRU EVALUAREA CAPACITATII DE
MUNCA IN AFECTIUNILE NEUROLOGICE
Miastenia Gravis, la Investigatii obligatorii: “anticorpi anti-receptori acetilcolina si anticorpi anti-MuSK”.
Solicitam sa se specifice ca aceste investigatii sa fie solicitate doar la prima expertiza pentru pensionare, nu si la revizii.
Motivatie:
Aceste analize nu se pot efectua in spitalele de stat ci doar in laboratoare private din cateva orase mari si contra cost, analiza fiind trimisa pentru efectuare in strainatate. Costul analizelor este mare. Consideram ca nu este firesc sa se solicite obligatoriu pentru expertiza o analiza care nu se poate efectua in toate spitalele si policlinicile retelei de stat.
Despre acst proiect de hotarare se poate citi aici
http://www.avocatnet.ro/content/articles?id=23258&utm_source=3017&utm_medium=email&utm_campaign=newsletter
si aici
http://www.mmuncii.ro/ro/articole/2011-02-10/proiect-de-hotarare-pentru-aprobarea-criteriilor-si-normelor-de-diagnostic-clinic-diagnostic-functional-si-de-evaluare-a-capacitatii-de-munca-pe-baza-carora-se-face-incadrarea-in-gradele-i-ii-si-iii-de-invaliditate-2064-articol.html
