Ministerul Muncii, Familiei si Protectiei Sociale a pus in dezbatere publica
15 februarie 2011
Reportaj Realitatea TV – Demersurile ANMGR pentru importul Mestinon-ului
17 februarie 2011
In data de 16 februarie 2011, la jurnalul de pe postul Realitatea TV, de la ora 18, reprezentantii ANMGR au adus la cunostinta publicului larg problema cea mai importanta a persoanelor cu miastenia gravis: lipsa de pe piata a tratamentului medicamentos, cauzata de faptul ca firma distribuitoare, care are exclusivitate pentru acest medicament, Mestinon, nu il mai importa. Bolnavii nu au acces la un tratament vital, desi acesta nu are un pret ridicat, iar Ministerul Sanatatii nu se implica in aceasta problema.
Transcript VIATA DE 2 LEI
Viata i-a lovit de doua ori. Mai întâi cu o boala grea. Apoi cu faptul ca medicamentul de care au nevoie e de negasit în farmacii. Peste 2.500 de bolnavi, cei mai multi tineri, risca sa moara oricând din cauza lipsei tratamentului. Un tratament care, culmea, costa doar doi lei pe zi. De 20 de ani, Adriana se lupta cu miastenia gravis, o boala imunitara care afecteaza toata musculatura. Acum are un motiv în plus de îngrijorare: lipsa tratamentului.
Sincron Adriana Harja, pacienta cu Miastenia Gravis
16.23 ma gandesc cu groaza, dar in perioada cand exista pe langa reteta gratuita pe care mi-o iau imi si cumpar
16.57 l-am cumparat. ca nu pot. fara el nu pot sa vorbesc bine, nu pot sa manac, nu pot sa ma misc pana la toaleta. fara el nu pot efectiv. este medicamentul meu de baza e ca aerul pt mine
17.16 Din cauza bolii, femeia a fost obligata sa renunte la locul de munca.
Sincron Adriana Harja, pacienta cu Miastenia Gravis
15.35 sunt inginer chimist, deci trebuie sa fiu valida pentru a profesa
15.46 abia puteam sa merg. stau la etajul 3. abia urc 3 etaje. a durat si doua ore pana am reusit sa le urc. nu am lift
15.55 Cei afectati de boala au pus bazele unei asociatii. Sefa acesteia este o doctorita, bolnava si ea de miastenia gravis de 30 de ani.
NADIA RADULESCU, presedinta Asociatia Miastenia Gravis
07.40 asociatia primeste zilnic solicitari de la membri nostri care reclama ca nu gasesc medicamentul in tara 08.07 avem un mic depozit prin care ajutam cu mici donatii pe cei care se afla in situatii de criza, insa aceasta nu rezolva nici pe departe situatia
08.18 Pacientii spun ca farmaciile nu aduc medicamentul pentru ca pretul stabilit de minister este mai mic decât cel de productie.
