Trăind cu Miastenia Gravis: Călătoria inspirațională a Taniei către Jocurile Paralimpice
25 noiembrie 2024
Întrunirea EFNA (Federația Europeană a asociațiilor neurologice) din 19 februarie 2025 susținută la Parlamentul European
26 aprilie 2025
un articol de Lut Allard / 17 martie 2025
Towards a Rare Brain Disease Ecosystem (Spre un ecosistem al bolilor rare ale creierului) – EBC (Consiliul European al Creierului)
Bruxelles 20 februarie 2025 – Evenimentul Zilei Bolilor Rare 2025
EuMGA a fost invitată să facă parte dintr-un proiect derulat de EBC, denumit Rethinking MG, un proiect bazat pe cercetare care oferă recomandări de politici pentru a face schimbări tangibile cu scopul de a îmbunătăți viața persoanelor care trăiesc cu Myasthenia Gravis în întreaga Europă. Proiectul a fost lansat oficial în cadrul evenimentului EBC dedicat Zilei Bolilor Rare 2025, Towards a Rare Brain Disease Ecosystem.
Audiența a fost foarte diversă, incluzând un deputat european, comisari europeni, medici, reprezentanți ai pacienților, un regizor și reprezentanți ai industriei farmaceutice. Cuvântul de bun venit a fost rostit de președintele EBC și de cel al EAN (Academia Europeană de Neurologie), iar cuvântul de deschidere i-a revenit eurodeputatului. Sarah Moon Howe a fost regizoarea care are ea însăși un fiu cu o boală cerebrală rară și dizabilități severe asociate. Ea a realizat un film despre terapeutul care îi tratează fiul.
Prima sesiune a fost apoi dedicată „Angajamentului politic pentru abordarea bolilor rare”.
Participanții au fost persoane legate de Comisia Europeană, reprezentanți ai RDI, Rare Disease International, Alianța RD din Polonia. A doua sesiune a fost „Nevoile nesatisfăcute și căile de îngrijire a pacienților cu boli rare în Europa”. Președintele nostru a avut ocazia să ofere o scurtă prezentare a nevoilor comunității noastre.
Au urmat discuții pe marginea metodologiei traseului, a perspectivei organizatorice și economice, a perspectivei clinice și a perspectivei industriei asupra MG. O a treia sesiune a avut ca temă „Către un ecosistem de boli cerebrale rare și un centru de cunoștințe: discuție deschisă. A fost plăcut faptul că, și aici, s-a pus accentul pe MG.
Sperăm să creștem gradul de conștientizare prin prezentarea comunității noastre ori de câte ori putem.
Sursa: https://www.eumga.eu/post/rethinking-mg
