Întrunirea EFNA (Federația Europeană a asociațiilor neurologice) din 19 februarie 2025 susținută la Parlamentul European

Modelarea viitorului: răspunsuri politice la provocări neurologice rare

Dat fiind că 28 februarie este ziua bolilor rare în întreaga Europă, luna februarie este extrem de aglomerată. Deși există o mulțime de activități, am reușit să iau parte la eveniment ca reprezentant al EuMGA, deci ca reprezentant al tuturor membrilor noștri și al membrilor dvs.

La aceste evenimente au luat parte și alți reprezentanți ai altor boli rare. Fiecare dintre noi a avut ocazia să vorbească despre boala cu care se confruntă, impactul asupra vieții noastre și nevoile noastre nesatisfăcute. La întrunire au participat o mulțime de persoane, inclusiv 6 deputați europeni, toți susținând pacienții care trăiesc cu o boală rară; suportul a venit din partea dlui. Tomislav Sokol (Croația), dnei. Tilly Metz (Luxemburg), dnei Margeretabde la Pisa Carricion (Spania), dlui Ondrej Dostàl (Republica Cehă) și al unui alt deputat european, dna Romana Jerkovic (Croația). Cuvântul de deschidere a fost rostit de eurodeputatul Billy Kelleher (Irlanda).

EFNA a făcut multe recomandări care au fost luate în considerare și pentru care unii participanți și-au oferit sprijinul de a colabora în viitor. Tratamentele și îngrijirile transfrontaliere necesită încă îmbunătățiri considerabile șii au reprezentat un punct esențial adus în discuție, fiind foarte importante pentru EFNA. S-a pus accent și pe nevoia pacienților cu afecțiuni rare care au nevoie de o perspectivă mai bună în ceea ce privește boala lor, în ciuda altor aspecte importante care trebuie abordate în prezent.

Accesul la tratament și îngrijire ar trebui să fie același peste tot în Europa. Tendința generală a întrunirii a fost una de optimism în ceea ce privește îmbunătățiri viitoare ale tratamentelor existente. Am avut ocazia să discut cu dl Tomislav Sokol, deputat croat în Parlamentul European, care ne-a sprijinit cu coaliția noastră „AllUnitedForMG”. El a fost una dintre gazde la fosta noastră vizită la Parlamentul European și va fi din nou întrucât ne-a invitat și la următoarea ediție. Așadar, Parlamentul European, venim!

Lutgarde Allard,

Președintele / trezorierul EuMGA

Sursa: https://www.eumga.eu/post/efna-meeting-february-19th-2025-at-the-european-parliament