Iunie – Luna Internationala Miastenia Gravis
11 septembrie 2019Ziua Mondiala a Creierului – marcata de pacientii neurologici din Romania
11 septembrie 2019Campania este lansata in iulie 2019 de ARPID – Asociatia Romana a Pacientilor cu Imunodeficiente Primare si sustinuta de pacienti, medici, presa, Ministerul Sanatatii, reprezentanti farma.
Asociatia noastra sustine aceasta campanie care isi propune sa sensibilizeze autoritatile si sa duca la recoltarea de plasma in Romania, asa cum fac toate tarile din jurul nostru. Au participat la lansarea campaniei Adriana Harja si Mihaela Baragan.
Asa cum bine stiti, sunt pacienti cu miastenie care au nevoie de imunoglobuline in cazuri de pusee grave si crize miastenice acute. Suntem direct interesati in recoltarea de plasma in Romania.
Doamna Ministru Sorina Pintea, Adrian Ionel, director general Compania Nationala „Unifarm” S.A. , Ionela Năstase –SanatateaTV.ro și Florin Hozoc – reprezentant farma, sunt alaturi de pacientii care isi striga teama ca ar putea ramane fara medicamentul care ii tine in viata – imunoglobulina.
De asemenea avem sustinerea medicilor care ne trateaza:Ciprian Jurcut, Crisanda Vilciu, Mihaela Bataneant – pediatru din Timisoara.
Asociaţia Română a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare (ARPID) avertizează că medicamentele derivate din plasmă umană sunt esenţiale pentru cei peste 8.000 de pacienţi români diagnosticaţi cu boli rare (imunodeficienţă primară, polineuropatie cronică demielinizată, hemofilie, angiodem ereditar sau diverse alte boli autoimune).
Ministrul Sanatatii spune: “Au existat sincope in aprovizionarea cu IGIV, deoarece unii dintre managerii spitalelor care tratează aceşti pacienţi n-au înţeles că nu trebuie să ţinem cont de programele naţionale care sunt complementare veniturilor spitalului, ci trebuie să avem în stoc medicamente pentru pacienţi”, a mai spus Sorina Pintea.
Ministrul a precizat că în afară de reorganizarea sistemului de transfuzii, este nevoie de dotarea şi pregătirea personalului, pentru că “în centrele de transfuzii nu s-a investit nimic, în ultimii 10 ani cel puţin. După începerea colectării, România ar putea exporta plasmă în schimbul imunoglobulinelor.”
În România nu există nici măcar un centru de donare de plasmă umană pentru a fi utilizată la fabricarea de medicamente. Nici măcar plasma recuperată din sângele colectat de la donatorii de sânge nu poate fi utilizată pentru producerea de medicamente, pentru că nici unul dintre centrele de transfuzie nu este autorizat conform reglementărilor europene.
Potrivit ARPID, la ora actuală unul din cinci români riscă să moară oricând în lipsa tratamentului cu imunoglobulină, albumină, fibrinogen sau factor de coagulare, pentru că în Romania nu se colectează şi nu se procesează plasmă umană.
„Dacă doar 0,2% dintre români ar dona plasmă de două ori pe lună, nici un pacient român nu ar mai muri din cauza lipsei tratamentului cu derivate din plasmă”, precizează ARPID.
Site https://www.donatorplasma.ro/
postat de ANMGR