Intalnire de lucru despre Centrele Nationale de Expertiza si Retelele Europene de Referinta – 2 iunie 2016
1 iulie 2016
Alina Savu, despre „boala invizibila” Miastenia Gravis in revista Avantaje
20 octombrie 2016
Intalnirea de lucru a fost organizata de Alianta Nationala pentru Boli Rare.
Au fost prezenti la eveniment directorul executiv al EURORDIS, domnul Yann Le Cam, medici specialisti, printre care prof. dr. Marghit Serban, dr. Dana Craiu, dr. Emilia Severin, dr. Vasilica Plaiasu, dr. Dumitru Moldovan. De asemenea reprezentanti ai autoritatilor: din partea Ministerului Sanatatii, dr Raluca Teleanu, consilier al Ministrului Sanatatii, Anca Crupariu, purtatorul de cuvant al Agentiei Nationale a Medicamentului si dr Mihai Tanasa.
Doamna Dorica Dan a subliniat ca pacientii inteleg altfel calitatea vietii decat medicii specialisti si decat autoritatile decidente! Un pacient doreste, de exemplu, sa nu il doar nimic, medicul specialist este interesat de rezultatele analizelor, iar autoritatile, de baza legala sau impactul bugetar. Prin urmare este necesara o uniformizare pentru a obtine o calitate optima a vietii pentru pacientii cu boli rare. O medicatie buna pentru pacientii cu boli rare este o medicatie care este accesibila in tara, pacientii sa si-o poata permite, sa poata fi eficienta si decontata. Daca unul dintre acesti factori lipseste, medicatia nu le este de folos pacientilor cu boli rare! In concluzie, daca nu exista calea, trebuie sa o croim!
Tot cu aceasta ocazie ANBRaRo ne-a prezentat si ne-a oferit: Ghidul pentru situatii de urgente in bolile rare 2016 (volumul 1), Harta serviciilor accesibile pacientilor cu boli rare din Romania, Ingrijire integrata in bolile rare.
