Conferinta ECRD 2016, Edinburgh – Scotia, 26-28 mai 2016
1 iulie 2016
Workshopul „Acces la medicamente orfane si alte terapii pentru pacientii cu boli rare”
1 iulie 2016
Intalnirea de lucru a fost organizata de Asociatia Prader Willi si Asociatia Cancere Rare, la Hotel Ramada Majestic, Bucuresti!
Am participat la o intalnire foarte utila si constructiva despre criteriile pe care trebuie sa le indeplineasca o institutie medicala (spital, ambulatoriu, clinica etc) de stat sau privata pentru a deveni Centru National de Expertiza intr-o anumita boala si despre aderarea la Retelele Europene de Referinta, odata stabilite Retelele Nationale de Referinta intr-o anumita patologie.
Explicatiile au fost explicite si luate punct cu punct pentru a veni in sprijinul celor prezenti: medici, pacienti si reprezentanti ai autoritatilor!
