Ziua Internationala a Bolilor Rare – 28 februarie 2013

Ziua Internationala a Bolilor Rare – 28 februarie 2013

TEMA Campaniei 2013: Solidaritatea internationala în bolile rare;

SLOGANUL Campaniei: BOLI RARE FARAFRONTIERE

Ziua Internationala a Bolilor Rare este o campanie de sensibilizare care are loc în fiecare an, în ultima zi a lunii februarie. Obiectivul principal al zilei este acela de a sensibiliza populatia cu privire la bolile rare si impactul acestora asupra vietii pacientilor. Este coordonata de EURORDIS la nivel international si de Alianta Nationala pentru Boli Rare România ANBRARO la nivel national.

Campania, care a început ca un eveniment european, a devenit treptat un eveniment mondial, careia i s-a alaturat SUA în 2009 si un total de 63 de tari participante în 2012.

Anul 2013 este un an special pentru bolile rare la nivel european datorita impactului pe care îl au masurile luate de Comisia Europeana: 2013 este termenul limita pentru implementarea de Planuri Nationale de Boli Rare in tarile membre UE si un alt termen limita este cel de implementare a Directivei Cross Border. Din acest motiv, ANBRARO cheama la o campanie de constientizare pe tot parcursul anului “RARE – IN CONTINUARE!”, începând cu luna februarie pâna la sfârtitul anului, la care va participa activ si ANMGR.

http://www.rarediseaseday.org/

Ziua Bolilor Rare – 29 FEBRUARIE 2012

Alianta Nationala pentru Boli Rare (ANBRaRo) organizeaza Campania de informare prilejuita de celebrarea zilei de 29 februarie: Ziua Internationala a Bolilor Rare.

Obiectivul principal al Zilei Internationale a Bolilor Rare este acela de a sensibiliza publicul larg si factorii de decizie cu privire la bolile rare si impactul acestora asupra vietii pacientilor.

“Raritatea pacientilor si lipsa de expertiza ne determina sa facem mai mult impreuna“
Solidaritatea a fost aleasa ca tema de comunicare a campaniei 2012 pentru a se concentra pe importanta si necesitatea de colaborare si sprijin reciproc in domeniul bolilor rare. In Romania vom promova tema solidaritatii printr-o campanie comuna cancere rare- boli rare, cu sloganul “Rari, dar solidari!” (Rare but Strong Together)
Pacientii cu boli rare sunt multi datorita diversitatii bolilor rare (intre 6000 si 8000 de boli rare diferite). In tara noastra avem de la un singur pacient cu o anumita boala rara la cateva zeci de mii cu o alta boala rara iar insumate, reprezinta peste un million de oameni care sufera de boli rare in Romania, din care peste 10.000 sufera de cancere rare (aproximativ 22% din totalitatea cazurilor de cancer si toate tipurile de cancer la copii).

Impulsul politic rezultat a contribuit in special la dezvoltarea de planuri nationale si de politici privind bolile rare in multe de tari.

Desi campania a inceput ca un eveniment european, a devenit treptat un eveniment mondial prin aderarea Statelor Unite in 2009. In anul 2011 au participat la campanie organizatii din 56 de tari. Speram ca in 2012 vom fi chiar mai multe!

Speram ca prin campaniile organizate anual sa stimulam luarea de masuri sociale si legislative in favoarea pacientilor cu boli rare, imbunatatirea accesului la informatii relevante si diagnosticarea precoce, astfel incat pacientii sa poata beneficia la maximum de posibilitatile oferite de terapia actuala, cu sanse maxime de vindecare si risc minim de efecte secundare.
Va invitam alaturi de noi in campania „Rari, dar solidari”!

Cu deosebita stima,
Dorica Dan – presedinte APWR, ANBRaRo
– vicepresedinte EURORDIS
http://ziuabolilorrare.wordpress.com

Deschiderea Centrului Pilot de Referinta
pentru Boli Rare „NoRo” 28 iunie 2011, Zalau

In data de 28 iunie 2011 la Zalau a avut loc deschiderea oficiala a Centrului Pilot de Referinta pentru Boli Rare „NoRo”. Infiintarea Centrului Pilot a fost posibila datorita proiectului „Parteneriat Norvegiano – Roman (NoRo) pentru Progres In Bolile Rare” implementat Intre anii 2009-2011 cu sprijin financiar din partea Programului Norvegian de Cooperare si Dezvoltare Economica Sustenabila in Romania.
„Parteneriat Norvegiano-Roman (NoRo) pentru progres In bolile rare” este o initiativa care isi propune imbunatatirea calitatii vietii persoanelor afectate de boli rare din Romania, prin acces egal la diagnostic timpuriu, tratament de calitate si servicii de reabilitare prin intermediul unei retele complexe si accesibile de facilitati si resurse. In proiect au fost implicati 11 parteneri: asociatia Prader Willi din Romania, asociatia Prader Willi din Norvegia, Centrul Frambu din Norvegia, Ministerul Sanatatii Publice din Romania, s.a.

La evenimentul de deschidere au participat: ministrul Sanatatii din Norvegia D-na Anne-Grete Strom- Erichsen, ministrul Sanatatii din Romania – Dl. Cseke Attila, ambasadorul Norvegiei in Romania – Dl. Oystein Hovdkinn si alte personalitati din tara si strainatate.

Valoarea proiectului este de aproape doua milioane de euro, din care 1.874.138 de euro este contributia Guvernului Norvegiei, 80.000 de euro provin de la Ministerul Sanatatii roman, 8.000 de euro de la Consiliul Judetean Salaj si 12.000 de euro de la aPWR. Consiliul Local Zalau a pus la dispozitie cladirea unde va functiona centrul pentru boli rare. Sursa http://www.apwromania.ro

Ziua Bolilor Rare – 28 FEBRUARIE 2011

Alianta Nationala pentru Boli Rare România – ANBRaRo anunta organizarea campaniei nationale: RARE DAR EGALE, pe tot parcursul lunii februarie, actiune prilejuita de Ziua Internationala a Bolilor Rare – 28 februarie 2011.
• Tema Campaniei din anul acesta este : „INEGALITATI ALE SERVICIILOR DE SANATATE PENTRU BOLILE RARE”
Sloganul campaniei este: RARE DAR EGALE!

Pâna recent, autoritatile de sanatate publica si factorii politici au ignorat bolile rare. Presupusii putini pacienti afectati de boli anonime nu constituiau o prioritate pe lista alocarilor bugetare din sanatate. În continuare, multi nu reusesc sa realizeze ca datorita numarului mare de boli rare diferite (6-8000), desi pacientii sunt putini, ei reprezinta colectiv, numai in Romania, mai mult decat populatia oraselor Brasov, Cluj si Timisoara (> 1.300.000 de romani sufera de o boala rara pe parcursul vietii lor!!!!).

Când o boala este diagnosticata la timp si tratata corect, oamenii sunt deseori capabili sa isi mentina o calitate a vietii normala, ceea ce înseamna ca un diagnostic la timp combinat cu tratament corect al pacientului cu boli rare este nu doar etic ci si eficient. Cercetarile europene au demonstrat ca banii necesari spitalizarii în lipsa tratamentului conduc la cheltuieli mult mai mari. Diagnosticul gresit sau întârziat al pacientilor cu boli rare duce deseori la costuri crescute si la risipa în sistemele de sanatate, datorate tratamentelor inadecvate.

ANBRaRo are incredere ca anul acesta Ministerul Sanatatii va include Planul National de Boli Rare intr-o actiune strategica, recunoscand bolile rare ca fiind o prioritate de sanatate publica, oferind pacientilor speranta si incredere!

Ziua Internationala a Bolilor Rare, pe 28 Februarie 2011, este in fiecare an o oportunitate pentru a celebra diversitatea comunitatii bolilor rare în România si în intreaga lume.

Invitam si asteptam pe toti cei care se pot implica, participa si organiza manifestari locale în vederea marcarii si sarbatoririi acestei zile! Va multumim!

Persoane de contact:
Dorica Dan – presedinte ANBRaRo, BoD EURORDIS, membra EUCERD;
Prof. Dr. Maria Puiu – vicepresedinte ANBRaRo, presedinte SRGM;
Email: office@apwromania.ro;
www.apwromania.ro,
www.rarediseaseday.org,
www.bolirareromania.ro,

http://ziuabolilorrare.wordpress.com,

http://anbraro.wordpress.com