Zilele Institutului Clinic Fundeni 3-6 octombrie 2018
5 octombrie 2018
ANMGR participa la proiectul “CivilNet – o societate civilă implicată în sistemul de sănătate şi protecţie socială”
29 octombrie 2018
In perioada 14 – 20 octombrie 2018 are loc la nivel internațional campania de conștientizare a dizabilităților invizibile, Invisible Disabilities Week, prilej cu care a avut loc la București Academia de toamnă a Federației Europene a Asociațiilor de Neurologie (EFNA), având coorganizator Asociația Pacienților cu Afecțiuni Neurodegenerative (APAN România). Acest eveniment a reunit asociațiile de pacienți din domeniul neurologiei din România, dar și din Europa Centrală și de Est (scleroză multiplă, Parkinson, Alzheimer, epilepsie, AVC, Huntington, distonie, miastenia gravis, SMA etc.) și a vizat implicarea pacienților în deciziile din domeniul politicii de pentru obținerea unor rezultate mai bune asupra stării de sănătate.
Din partea ANMGR au participat colegele Alina Savu si Adriana Harja.
Evenimentul care face parte din programul ‘TINA “Training Initiatives for Neurology Advocates’ a avut ca obiectiv creșterea gradului de conștientizare a afecțiunilor neurologice, dar și educarea și formarea reprezentanților asociațiilor de pacienți din domeniul neurologiei pusă în folosul organizației și implicit a pacienților pe care aceștia îl reprezintă.
‘Pacienții cu afecțiuni neurologice pe care îi reprezentăm la acest eveniment se plâng frecvent de discriminarea și stigma resimțită, dat fiind faptul că de multe ori dizibilitățile lor sunt invizibile pentru privitor. Chiar dacă este vorba de o afecțiune fizică, mentală sau neurologică, aceasta limitează mișcările, simțurile sau activitățile și este greu sezizabilă din exterior. Din păcate, faptul că aceste simptome sunt invizibile duce la neînțelegeri, la percepții false și la judecăți.’, declară Dragoș Popescu, președinte APAN România.
Un alt subiect abordat a fost importanța finanțării cercetării pentru pacienți și grupuri de pacienți.
Un workshop interactiv s-a axat pe oportunitățile de finanțare disponibile pentru ONG-uri în domeniul neurologiei, si ce se poate face pentru a îmbunătăți șansele pentru o aplicare reușită.
Speakeri de succes au participat la eveniment, reprezentând EFNA, European Brain Council, European Public Health Alliance etc.
