Academia de toamnă a Federației Europene a Asociațiilor de Neurologie (EFNA) la Bucuresti,14-15 octombrie
22 octombrie 2018Studiul vaccinului Myasterix a fost retras
19 noiembrie 2018Derulat de catre UNOPA – (Uniunea Nationala a Organizatiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA ) organizatie partenera din cadrul COPAC, acest proiect este dedicat monitorizarii, evaluarii si modificarii politicilor publice din domeniul sanatatii si protectiei sociale din Romania – doua domenii de interes major pentru noi.
Principalele activitati ale proiectului vor consta in cursuri de instruire in domeniile formularii de politici publice, advocacy si comunicare publica.
ANMGR este reprezentata la acest proiect Elena Marginean, voluntar, coordonator al grupului MG din Cluj si de Mihaela Baragan , oodonator voluntari din partea Consiliului Director al ANMGR
Primul curs, care s-a desfasurat la Sinaia in perioada 25-28 octombrie 2018, a avut ca tema : “Elaborarea politicilor publice”.
Elena Marginean a apreciat ca “ in cele 4 zile am avut șansa de a cunoaște oameni minunați, povești incredibile de viața, de a munci in echipă și de a elabora, împreună cu echipa din care am făcut parte, o politică de interes pentru bolnavii de Miastenia Gravis, respectiv Criza de imunoglobuline pe piața din România.Telul meu a fost atât de a-mi însuși cât mai bine partea teoretică, pentru a putea pune in practică cunoștințele asimilate, cât și de a face cunoscută situația pacienților cu boli rare, în special a celor cu Miastenia Gravis.
Cred ca scopul a fost atins și îmi doresc sa continui acest drum, atât pe partea de instruire, cât și in vederea implementării de politici publice și advocacy.”