Cum să fii un ambasador eficient al sănătăţii şi al pacienţilor la nivel european
6 mai 2017Nadia Radulescu, interviu in revista Taifasuri, 4 aprilie 2017
13 iunie 2017Numele meu este Adriana și voi începe povestea mea simplu – sunt autoimună!
Sigur, sunt diagnosticată cu MG (pentru cei care nu știu – miastenia gravis) și da, știu că totul pare a fi un clișeu, însă pentru mine este realitatea. Realitatea pe care o simt dar căreia refuz să mă las pradă în totalitate și căreia încerc să-i fac față cu zâmbetul din suflet căci chipul rareori îmi poate zâmbi.
În timp, mi s-a spus de prea multe ori că sunt o visătoare, că gândurile mele se ridică la nori și că voi risca într-o zi să devin mult prea specială sau poate mai grav – să-mi frâng verticalitatea. N-am înțeles prea bine ce înseamnă ‘prea specială’ am înțeles doar cealaltă variantă cu verticalitatea. Și așa a început să-mi fie teamă; teamă de faptul că aș fi devenit superficială, teamă că nu aș fi fost perfectă, hm – azi nici nu mai cred în perfecțiune, teamă de mine însămi și de ceea ce mă construiește încă pe interior, teamă de sentimente… De faptul că aveam multe de scos la suprafață și că probabil timpul nu-mi va ajunge niciodată. Și așa, am început să alerg după fapte și lucruri care nici măcar nu-mi erau utile însă pe-atunci credeam că a le face pe plac celor din jur, se numește iubire. Greșit!
Am alergat atât de mult și atât de inutil, încât, într-o zi am îngenuncheat. De prea multă oboseală, de prea mult ritm alert. Am încercat să mă ridic să-mi deschid din nou aripile și să-mi continui calea dar n-am reușit, ceva se întâmplase. Cu siguranță ceva grav! Așa credeam pe-atunci, azi, nu mai cred la fel. Azi cred că a fi om este o noțiune pe cale de dispariție tocmai pentru ceea ce ar trebui să reprezinte. Și mai cred de asemenea, că nimic din ceea ce pare a fi foarte grav nu este chiar atât de grav, iar omenia se rezumă în primul rând la a te iubi pe tine însăți pentru ca mai apoi să poți să dăruiești celor din jur.
Ziua în care mi s-a pus diagnosticul, după ani de zile de căutări de răspunsuri, de analize care ieșeau bine și simptome pasagere, a venit pentru mine ca o revelație. O revelație a faptului că mă număr printre cei rari. Da, rară la fel ca toți cei care poartă acest diagnostic. Și da, la început am negat, am avut momentele mele cu mine însămi, cu gânduri, cu lacrimi, din nou cu teamă – altă teamă, însă care au urmat cu o prietenie. Eu prietenă cu mine însămi și cu diagnosticul finalizată cu o lungă conviețuire. Nici nu mai știu cât de lungă, atât de mulți sunt anii cărora nici nu mai vreau să le știu numărul. Dar de atunci, zi de zi, mergem ținându-ne de mână că doar am spus că sunt o visătoare… iar în momentele mai grele sprijinindu-ne una de cealaltă și când nu putem nici măcar să rostim cuvinte, spunându-ne în gând tot ce ar fi de spus. Și iată că până în ziua de azi nu mi-am pus niciodată întrebarea de ce eu, de ce mie?? Bănuiesc și că nu-mi voi putea încă răspunde acesta fiind probabil și motivul pentru care nu-mi vine încă întrebarea. Dar poate știu să răspund la faptul că miastenia nu este ceea ce pare. Cel puțin așa vreau eu să simt și să văd din mica mea lume, construită de mine. Sigur, sunt zile în care stau cu gândul la lucrurile firești pe care noi oamenii le facem și cum vine totul nativ: să simțim, să pășim, să vorbim…
Și-mi tot doresc să-mi țin echilibrul cât mai mult posibil, să-mi ridic ochii spre cer și să disting seninătatea, să privesc oamenii care-mi sunt atât de dragi în ochi, să pot să-i îmbrățișez. Poate că acestea sunt singurele schimbări în sens negativ ale bolii – faptul că uneori sunt privată de bucuria unor lucruri cât de mărunte și tristețea mea vine din faptul că nu am înțeles ce însemnatate are totul decât atunci când m-am îmbolnăvit. Altfel spus, miastenia m-a făcut să mă dezvolt, să-mi analizez prioritățile, să mă reinventez pentru că doar așa am simțit că voi putea merge mai departe. Și mi-am adunat gândurile aducându-mi aminte de copilărie, de faptul că pictam și-am început încet să pictez (la început stângaci, acum mult mai bine), mi-am amintit de primii ani de liceu, de profesorul de română care întâmplător mi-a fost și diriginte și de faptul că scriam compuneri minunate și-am început din nou să scriu povești interesante, să-mi conturez gânduri, să compun versuri. Uneori am inspirație necesară alteori trec luni uitându-mă la pagini fără să scriu nimic. Și am început să-mi folosesc imaginația ca hrană pentru suflet făcând tot felul de lucruri pe care n-am crezut că le voi face vreodată : iubesc florile mai mult, respir aerul mai intens și privesc oamenii direct în ochi căci acolo găsesc răspuns la întrebările pe care mi le pun. Și toate acestea mă ajută foarte mult și-mi cresc încrederea în mine însămi căci până la urmă acest lucru ne este atât de esențial nouă oamenilor indiferent că există diagnostic sau nu. Nu pot să spun că boala a schimbat ceva major în bine sau în rău la mine. Nu sunt ipocrită,, am multe momente dificile, uneori prea multe dar am început să privesc și altfel lucrurile, să am altă optică, să fiu mai luptătoare și cred că mult mai sinceră cu mine însămi. Ce-am învățat eu astfel este faptul că trebuie să-mi țin privirea semeață, mai semeață decât a oamenilor normali, să nu-mi scadă încrederea în mine chiar și atunci când momentele sunt foarte grele (și credeți-mă, momente de acest fel sunt multe), să pășesc înainte pas cu pas, ușor și lin și poate chiar în câțiva pași de dans. Și destul de important să nu-mi pun întrebări la care nu știu să-mi răspund. Să-mi las viața să curgă și să-mi primesc fericirea din lucrurile pe care încă le pot face pentru că sunt și alții, destul de mulți, care nu pot face ceea ce eu încă reușesc să fac și pentru că eu, cea diagnosticată știu să primesc această fericire cum nu știe nimeni altcineva.
Sunt o persoană autoimună! – nu pot să-mi plâng în pumni și nu am timp să analizez clipe. Trebuie să privesc înainte, să-mi port pașii spre viitor, să știu ce vreau, să mă dezvolt. Căci viața își poartă și ea pașii prin timp iar timpul este prețios fie că eu voi vrea fie că nu și foarte important este că trebuie ca eu să învăț să mă accept așa cum sunt.
Căci încă sunt!!
Adriana Alexe Vlădoiu