Prietena mea, Miastenia Gravis

E drept că nu a apărut așa, dintr-o dată, din senin…ceva se întâmplase, ceva o chemase să vină să se culcușească în brațele mele, pe picioarele mele. Venea și pleca după bunul său plac, era tare capricioasă…Simțeam că ceva nu este în ordine, așa că am început să bat pe la ușile Marilor Învățați, sperând că o v-or da în vileag. Dar ea, șireată din fire, știa să se ascundă foarte bine, venea, pleca… sau, mai rău, încerca să se deghizeze în straiele suratelor și fraților săi, n-o să le dau numele, să nu se supere, o să le pun doar inițialele: SM, AVC (pe AVC l-am întâlnit acum câțiva ani, știu că-i înfricoșător, n-aș mai vrea să-l întâlnesc vreodată).

N-am să uit niciodată ziua când am cunoscut-o cu adevărat, când, ignorându-i capriciile, m-a îngenuncheat…la propriu, și acum mă trece un fior rece pe șira spinării. O simțeam aproape în fiecare zi, dar tot nu voia să-mi spună cum o cheamă. Până când, un alt Mare Învățat, care o cunoștea prea bine și-i știa toate metehnele, mi-a dat o poțiune magică și a scos-o la suprafață, spunându-mi că o cheamă MG și că…va fi prietena mea pe viață. „Halal prietenie!”, mi-am spus, eu nu o incomodez cu nimic iar ea îmi face doar șicane: mă țintuiește la pat și spune „Stop joc!” când i se pare ei că a obosit, îmi pune piedică ca un copil răzgâiat, mă obligă să ne jucăm „de-a Baba Oarba” când are ea chef, îmi smulge obiectele din mână și le trântește pe jos, îmi pune mâinile la gură și se amuză că vorbesc stâlcit! Și multe altele! I-am strigat atunci indignată că mă bucur că o cunosc, în sfârșit, și i-am reproșat că au fost momente în care simțeam că-mi pierd mințile din cauza ei! Răspunsul ei a fost ireal de tranșant: mi-a spus că n-o să-mi ia niciodată mințile, o să-mi ia doar mersul, vorba…din când în când, asta pentru că sunt în continuare încăpățânată și n-o ascult!

 Atunci mi-am dat seama că ea n-o să plece, că trebuie să facem pace, dar și un pact: eu o să ascult de ea și ea de mine! Așa se construiește o prietenie…pe viață!

 Bineînțeles că la început nu a fost ușor, m-am întrebat de multe ori de ce m-a ales tocmai pe mine? Dar mi-am dat seama că asta e o întrebare autodestructivă și n-o să primesc vreun răspuns vreodată. Cel puțin nu unul care să-mi aducă vreun beneficiu. În loc să mă rezum la „De ce eu?”, mai bine mă întreb „De ce nu, eu?”

Îmi amintesc zile în care de abia puteam să mă ridic din pat, și orice mic gest necesita un efort supraomenesc. Uneori, acele zile revin, și atunci știu că e momentul să iau o pauză, cât de mică, pentru a-mi aduna forțele, a-mi goli mintea de toate gândurile. Aici nu e vorba de acceptare, nicidecum…Ce să accept? Ceva ce n-am cerut? Sau poate am cerut?! Întrebarea aceasta rămâne deschisă…Aici e vorba de adaptare, readaptare la tot ceea ce faci, gândești, simți! De a asculta, de a învața semnalele pe care propriul corp ți le trimite, de a le deosebi…Asta e partea cea mai grea! Pentru că dacă nu îți asculți propriul corp, ai parte de reversul medaliei…nu te mai ascultă nici el pe tine!

Iunie, este luna de constientizare a Miasteniei Gravis, o boală care doar noi, „luptătorii fulgi de nea”, o cunoaștem cu adevărat! Dar este și luna în care înflorește iasomia și teiul! Așa-i că orice e mai ușor de dus când te plimbi pe alei înmiresmate, învăluite de parfum de tei și iasomie? Asta când îți permiți să mergi, să te plimbi…dar de azi promit solemn că o să încerc să văd doar jumătatea plină a paharului. Și când n-o să o pot face, o să-l deșert într-unul mai mic, astfel o să văd mereu că există și lucruri bune, prețioase în viața mea!

Romina, Luptătoare Fulg de Nea