Miastenia mi-a readus zambetul
1 iulie 2016
Intalnire de lucru despre Centrele Nationale de Expertiza si Retelele Europene de Referinta – 2 iunie 2016
1 iulie 2016
Conferinta europeana privind bolile rare si orfane (ECRD 2016) este unica platforma/forum a tuturor bolilor rare , din toate tarile din Europa, reunind toate partile interesate – reprezentanti ai pacientilor, cadre universitare, cadre medicale, industria farma (pentru ca exista medicamente orfane pentru boli foarte rare), contribuabili, autoritati de reglementare si factori de decizie.
Editia a 8-a a ECRD 2016 a reunit participanti din Europa, Asia, Canada, Australia.
Asociatia noastra a fost reprezentata de colegele Adriana Harja (vicepresedinte) si Alina Savu (Evenimente si PR).
In cele 3 zile de conferinte reprezentantele asociatiei au luat parte la workshopuri legate de politicile sociale, au participat la sesiuni plenare in care pacienti cu boli rare (BR) sau apartinatori ai persoanelor cu BR au povestit experienta lor (modul cum au reusit sa influenteze integrarea sociala si politicile sociale in favoarea persoanelor cu dizabilitati datorate BR, cum au reusit sa influenteze cercetarea in BR), au asistat si participat la sesiunile in care s-a discutat despre inovatii in asistenta sociala pentru o ingrijire mai buna si integrate cu nevoile pacientilor cu BR.
Am aflat ca in Danemarca exista „Navigatori” – ca solutie inovatoare in indrumarea paientilor cu BR. Navigatorii sunt acele persoane, voluntare, care ajuta un pacient cu o BR sa razbata prin sistemul de sanatate si al asistentei sociale. De cele mai multe ori „navigatorii” sunt tot pacienti cu BR. S-au adus in atentia noastra proiectele INNOVCare (ansamblul de modalitati care faciliteaza coordonarea dintre ingrijirea medicala, sociala si serviciilor locale) si proiectul Rare Barometer – un instrument care face ca vocea pacientului sa fie mai puternica, prin participarea la sondaje privind nevoile zilnice ale persoanelor cu BR si a familiilor lor. Va invitam sa va alaturati acestui proiect, care este si in limba romana, inscriindu-va aici http://www.eurordis.org/voices/ro
Dorica Dan, presedinta Aliantei Nationale pentru Boli Rare, ne-a prezentat, in cadrul ECRD 2016, recomandarile grupului de experti in boli rare ai Comisiei Europene (CEGRD) pentru politici sociale in favoarea persoanelor afectate de bolile rare in tarile UE si modul in care fiecare dintre noi putem contribui la implementarea acestora.
Concluzia participarii la aceasta conferinta este ca bolile rare sunt in continuare in atentia cercetatorilor, medicilor, ingrijirii medicale si asistentei sociale. Se fac pasi importanti pentru o diagnosticare cat mai rapida a pacientilor pentru a intra cat mai repede pe un tratament potrivit si/sau o ingrijire si recuperare (in cazul in care nu exista tratament). Se fac progrese semnificative pentru protejarea datelor pacientilor. Se pune accent din ce in ce mai mult pe eHealth (practica medicala sustinuta prin procese electronice si de comunicare) si pe siguranta crescuta a aplicatiilor ce sunt dezvoltate pentru ehealth.
Am avut placerea sa ne intalnim cu dragii nostri colaboratori de la Alianta Nationala pentru Boli Rare.
