Receptie oferita de Majestatea Sa Margareta, Custodele Coroanei, dedicată Zilei Mondiale a Bolilor Rare
19 martie 2019
UPDATE O speranta: ARGX-113 (Efgartigimod ) si-a dovedit eficienta in tratamentul miasteniei gravis generalizate
23 aprilie 2019
Organizata de CASPA-Comunitatea Asociatiilor de pacienti, conferința a reunit peste 140 de persoane, reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, personalități din Ministerul Sănătății, doctori, reprezentanți ai unor companii farmaceutice și a fost moderată de jurnalistul TVR, Dorin Chioțea.
ANMGR a fost reprezentata de Elena Marginean,voluntar in cadrul asociatiei.
Conferinta a atins multe puncte de interes pentru asociațiile de pacienți, in prima parte s-a axat pe discuții legate de Sistemul medical românesc și siguranța pacientului.
S-a pus accentul pe modernizarea sistemului de sănătate prin politici de finanțare, respect față de pacienți, îmbunătățirea calității vieții pacientului.
Reprezentantii autoritatilor au avut un dialog deschis cu noi, au răspuns întrebărilor și au preluat sesizări și propuneri din partea noastra, a asociațiilor.
De asemenea, managerul general al unei mari companii farma a vorbit despre puterea comunității, subliniind importanța implicării noastre in construirea unui sistem de sănătate sănătos. 
In partea a doua au fost discutate teme mai specifice, cu ar fi Mobbingul in mastocitoza, Comunicarea digitală și lansarea platformei RoDiabet, Autismul virtual, Helifilia-Campania Zero Sângerări.
Profitand de ocazia creata de acest eveniment, Elena Marginean si colega Camelia Coroianu, presedi
nta Filialei APPA Cluj, s-au intalnit cu membrii Consiliului Director al ANMGR din Bucuresti, pentru a discuta situatia pacientilor cu MG din Cluj si intentia de a consolida un grup de sprijin pentru pacientii cu MG din zona, care sa desfasoare activitati pe plan local (intalniri de grup si cu medici etc). Intalnirea a fost un prilej pentru a schimba idei, experiente si a petrece un timp placut intr-o atmosfera colegiala.
Postat de Elena Marginean
Martie 2019
