ZIua Bolilor Rare 28.02.2019 – „Arata ca esti RAR, arata ca iti pasa!”
19 martie 2019
Conferința Națională de Management Modern al Asociațiilor de Pacienți, Bucuresti, 19 Martie 2019
20 martie 2019
La acest eveniment, care a avut loc la Palatul Elisabeta, a luat parte Ministrul Sanatații, do
amna Sorina Pintea, Președintele Aliantei Naționale pentru Boli Rare din Romania, doamna Dorica Dan si multi invitati membri ai ANBRARO. In calitate de reprezentante ale Asociatiei Nationale Miastenia Gravis Romania au participat la aceasta recept
ie oferita de Familia Regala Adriana Harja si Alina Savu.
Cu aceasta ocazie, am avut ocazia de a discuta direct cu Majestatea Sa si cu doamna Ministru Pintea,
care s-au interesat de problemele noastre si am adus in discutie din nou problema accesului la tratamente, in special problema imunoglobulinelor pentru tratamentul cazurilor grave de miastenia gravis.
În anul 2017, Majestatea Sa Margareta a acordat Inaltul Patronaj pentru Alianta Naționala pentru Boli Rare Romania, iar cu doar doua saptamani in urma, Principesa Maria a reprezentat pe Majestatea Sa la Bruxelles, participand la Gala Anuala a Organizației Europene a Bolilor Rare (EURORDIS)
.
