Evenimente dedicate Zilei Bolilor Rare 2020

Luna februarie din fiecare an, începând cu 2008, este dedicată Bolilor Rare. Anul 2020 este special, Ziua Bolilor Rare fiind celebrată în 29 februarie – zi rară ca și bolile rare.

Alianța Națională pentru Bolile Rare din România (ANBRaRo) a organizat evenimente specifice, după cum urmează: 

Lansarea Campaniei Ziua Bolilor Rare 2020

În 14 Februarie a avut loc, la Zalău, lansarea Campaniei #ZiuaBolilorRare2020, reunind asociaţii de pacienţi, specialişti şi autorităţi cu scopul de a promova nevoile pacienţilor şi a milita pentru servicii echitabile pentru pacienții cu boli rare.

ANMGR a fost prezentă la acest eveniment prin Elena Mărginean – reprezentant zonal, care a susținut în cadrul acestui eveniment o prezentare. Această prezentare a avut ca scop atât aducerea în atenţia publicului a bolii miastenia gravis şi a particularităților acesteia, cât şi descrierea asociaţiei şi a acţiunilor, respectiv a obiectivelor acesteia. 

A fost o ocazie minunată de a vorbi despre proiectul de colaborare lansat la Cluj-Napoca cu Spitalul Județean de Urgenţă cu scopul de a ajută la îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor cu boli rare neurologice şi de a invita asociaţiile prezente să ni se alăture în acest demers.

Elena Mărginean

Masă rotundă – Sănătatea Digitală şi Bolile Rare

 Am răspuns invitației Alianței Naționale Pentru Bolile Rare și am participat la Masa rotundă ,,Sănătatea digitală și bolile rare”, de la Palatul Parlamentului, sub egida Comisiei de Sănătate din Senat.

Evenimentul a adus împreună pacienții cu boli rare, specialiștii din domeniul medical și IT, reprezentanți ai autorităților (Dr László Attila – președintele pentru sănătate publică în senat, Dr Diana Loreta Păun – consilier prezidențial, reprezentanți ai Ministerului Sănătății, ai Agenției Naționale a Medicamentului și Dispozitivelor Medicale din România, președinte CNAS – Adela Cojan), asociații de pacienți.  

A fost un eveniment interesant, cu teme de discuție: programul de screening pentru identificarea persoanelor cu boli rare, expertiză medicală, inovația în sănătate, implicațiile tehnologiei informației în sănătate.

Dorica Dan a prezentat perspectiva pacienților și poziția bolilor rare în sănătate digitală. Se caută soluții pentru sustenabilitatea eHealth și se încearcă o conectare națională și internațională a acestora în beneficiul pacienților din această arie, a bolilor rare.

5% din populația la nivel global suferă de boli rare.

72% dintre bolile rare sunt genetice, restul sunt rezultatul unor infecții, factori de mediu, cancere rare.

70% dintre bolile rare afectează copii care nu reușesc să ajungă la majorat pentru că nu există tratamente pentru acele boli rare.

În prezent, 95% dintre pacienții cu boli rare rămân nediagnosticați în România, iar screeningul ar duce la scurtarea timpului de diagnosticare, în țară noastră fiind estimat că există peste 1 milion de persoane cu boli rare.

 Adriana Harja

Alianța Națională pentru Boli Rare, din nou la Palatul Elisabeta

Vineri, 28 februarie 2020, Custodele Coroanei române a găzduit la Palatul Elisabeta o întâlnire dedicată Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, organizație aflată, din anul 2017, sub Înaltul Patronaj al Majestății Sale. Cu această ocazie, au luat cuvântul Majestatea Sa Margareta, precum și doamna Dorica Dan, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare din România.

La evenimentul de la Palatul Elisabeta au participat reprezentanţi ai ANMGR (Adriana Harja și Alina Savu) alături de membri ai altor asociaţii de pacienţi, pacienţi cu boli rare și medici specialiști.

Majestatea Sa a găzduit şi în anii trecuți seri ale Palatului Elisabeta cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare. În 2019, Principesa Maria a reprezentat pe Majestatea Sa la Bruxelles, participând la Gala Anuală a Organizației Europene a Bolilor Rare (EURORDIS).

Alina Savu

Conferinţa Naţională a Bolilor Rare

Anul acesta, în ultima zi a lunii februarie, a fost marcată Ziua Bolilor Rare prin diverse evenimente şi actvităţi în întreaga lume.

Cu această ocazie, în dată de 29.02.2020, în Bucureşti a avut loc Conferinţa Naţională a Bolilor Rare la Hotel Ramanda Majestic. Tema acestei ediţii a fost: ”ECHITATEA pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară” – această înseamnă acces echitabil la diagnostic, tratament, sănătate, îngrijiri și oportunităţi sociale. La conferinţă au fost prezenţi medici, asociaţii de pacienţi, companii farma şi alte instituţii, dar și ANMGR reprezentată prin Adriana Harja și Tetea Alina Alexandra.

Scopul acestor evenimente a fost de a trage un semnal de alarmă şi de a sensibiliza asupra nevoilor de îngrijire speciale și calitative pe care le au pacienţii care suferă de o boală rară. S-a discutat de asemenea despre o strategie cât mai bună de management al bolilor rare, despre importanţa Centrelor de Expertiză dar şi despre obstacolele care impiedică accesul cât mai facil al acestor pacienţi la îngrijirile integrate.

La conferinţă au fost prezentate şi câteva cifre care ar trebui să ridice un semnal de alarmă pentru toată lumea. În prezent, la nivel global, 300 de milioane de oameni suferă de o boală rară, 72% dintre aceste cazuri sunt boli genetice, iar restul sunt rezultatul unor factori de mediu sau infecţii. Altfel spus, dacă pacienţii care suferă de o boală rară ar locui în aceiaşi ţară, aceea ar fi a treia că mărime din lume. Există peste 6000 de boli rare, iar în România peste 1 milion de oameni trăiesc cu o astfel de patologie.

Dorica Dan, Președinta ANBRaRo, a prezentat primele trei ghiduri ale pacientului din seria de ghiduri de îngrijire integrată. Elaborarea ghidurilor va continuă până când se va acoperi paleta de nevoi ale organizațiilor membre ale Alianței Naționale pentru Boli Rare România (printre care este și ANMGR), cu implicarea acestora și a Centrelor de Expertiză.

Conform temei de anul acesta, bolile rare trebuie să fie recunoscute ca fiind o prioritate de sănătate publică, oferind pacienţilor acces echitabil la îngrijiri de sănătate și tratament.

Alina Alexandra Tetea