Cercetarea medicală aduce speranţă persoanelor care trăiesc cu miastenia gravis
21 februarie 2017Adriana Harja, despre miastenia gravis la Radio Romania Iasi, in cadrul Saptamanii Europene Miastenia Gravis 2017
27 februarie 2017http://renasterea.ro/zeci-de-timisoreni-diagnosticati-cu-o-boala-invizibila-2/
Zeci de timișoreni, diagnosticați cu o boală invizibilă
Cunoscută sub numele de „boala invizibilă”, această afecțiune se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mișcări și slăbiciunea mușchilor voluntari ai corpului. Frecvența cazurilor este de unu la 10.000 de persoane.
Femeile cu vârste între 15 și 30 de ani sunt cele mai expuse, bărbații fiind afectați în special după 50 de ani, însă oricine poate fi afectat de această boală, chiar și copiii mici. Medicii vorbesc de un defect în transmiterea impulsului nervos de la nerv la fibra musculară, ceea ce face ca mușchii să-și piardă tonusul și forța până la imposibilitatea de a efectua mișcări. Este o boală autoimună care afectează circa 40 de persoane din Timișoara.
Stresul agravează evoluția
”Diagnosticul bolii se pune greu, după mai mulți ani de investigații, simptomele nefiind permanente. Cel mai adesea, pacienții acuză faptul că nu se simt siguri pe picioare sau că au probleme respiratorii și dificultate la înghițit. În urmă cu câțiva ani, bolnavii erau îndrumați către psihiatrie, unde tratamentul consta în calmante. Acest fapt agrava însă boala. În prezent, pacienții sunt tratați de specialiștii neurologie, însă diagnosticarea rămâne încă greoaie din cauza faptului că mulți medici de familie nu au auzit de această afecțiune”, a precizat Gaboș Ildiko, psihologul și consilierul de la Timișoara al pacienților înscriși în Asociația națională ”Miastenia Gravis România”.
Potrivit acesteia, factorul declanșator al bolii poate fi reprezentat de o infecție sau de o inflamație, iar stresul agravează evoluția bolii. ”Problemele psihologice sunt foarte multe. În primul rând, ca în cazul oricărei boli cronice, vorbim inițial de șocul diagnosticului. Apoi apar atacuri de panică, frică, anxietate, generate de faptul că în criza miastenică nu mai poți controla musculatura”, mărturisește Gaboș Ildiko.
Potrivit președintei Asociației naționale ”Miastenia Gravis România”, Nadia Rădulescu, în țară există circa 2.500 de pacienți cu această afecțiune, o parte dintre aceștia confruntându-se în ultima perioadă cu probleme în achiziționarea în totalitate a tratamentului. ”Medicamentul mestinon lipsește în unele județe. Acest produs este indispensabil, el menținându-ne în funcțiune. În lipsa acestuia, forța musculară scade și nu te mai poți mișca”, a declarat Nadia Rădulescu.