Studiul MGTX despre eficacitatea timectomiei traansseternale extinse
25 ianuarie 2016
Datorita bolii am cunscut persoane minunate si prieteni adevarati
28 februarie 2016
In fiecare an, luna februarie este marcata ca fiind Luna Internationala a Bolilor Rare. Saptamana 23-29 februarie 2016 este Saptamana Europeana Miastenia Gravis, iar la sfarsitul lunii februarie, pe data de 29, are loc Ziua Internationala a Bolilor Rare, ocazie cu care vor avea loc evenimente specifice in toata lumea.
Cu totii trebuie sa constientizam ca o boala rara poate afecta pe ORICINE si ORICAND! In prezent, se cunosc intre 6000 si 8000 de boli rare in lume, care afecteaza in mod direct viata de zi cu zi a peste 30 de milioane de persoane doar la nivel european. In Romania, numarul pacientilor afectati de boli rare e de peste 1 milion, multe persoane fiind inca nediagnosticate sau diagnosticate gresit.
Una dintre aceste boli rare este Miastenia Gravis, cunoscuta si sub numele de „boala invizibila„, o boala cronica neuromusculara care se manifesta prin oboseala severa la repetarea unei anumite miscari si slabiciunea muschilor voluntari ai corpului. Insusi termenul de „Miastenia Gravis” se traduce prin „slabiciune musculara severa”, iar frecventa cazurilor este de 1 la 10.000 de persoane. Femeile cu varste intre 15 si 30 ani sunt cele mai expuse, barbatii fiind afectati mai frecvent dupa varsta de 50 de ani, dar practic oricine poate fi afectat de aceasta boala, chiar si copiii mici.
In 2005, Mihaela, Nadia, Camelia, Simona si Gabriela, cinci femei cu diagnostic de Miastenia Gravis, s-au intalnit pe un forum de dezbateri generat de criza medicamentelor din Romania si au hotarat sa infiinteze Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania (ANMGR), o organizatie neguvernamentala de pacienti, apolitica si nonprofit, infiintata in scopul imbunatatirii calitatii vietii persoanelor din Romania care sufera de Miastenia Gravis si bolile inrudite. ANMGR este membru fondator al European Myasthenia Gravis Association (EuMGA).
In prezent, Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania s-a adaptat si a evoluat spre un helpline, care ofera pacientilor informatii si consiliere, devenind astfel un partener oficial al medicilor si al autoritatilor in slujba pacientului, acesta fiind unicul serviciu european specializat pe o singura boala rara si unicul sustinut 100% prin munca voluntarilor.
Aniversarea speciala a Saptamanii Europene Miastenia Gravis ofera o perspectiva cu privire la progresele care au fost realizate pentru a constientiza si educa comunitatile publice si pacientii impreuna cu insotitorii lor, precum si progresele stiintifice si clinice.
Prin acest mesaj, ANMGR doreste sa arate ca exista boli rare care nu se vad, dar… uniti, vom fi auziti!
