Grupul de pacienti cu MG la Centrul NoRo, Zalau, 2015 – Un succes
26 aprilie 2015
A VI-a Intalnire Anuala a EuMGA, Madrid, 28 mai 2015
28 mai 2015
EuMGA ca membra a EFNA a fost reprezentata la Berlin de Nadia Radulescu, insotita de Romeo Beghes, membri ai ANMGR. Evenimentul a marcat cateva premiere in domeniul cooperarii intre profesionistii din neurologie si organizatiile de pacienti.
Prof. Dr. G. Deuschl, presedintele EAN, si Prof. Vadusek, vicepresedintele EAN, au participat personal la o sedinta a EFNA, asigurandu-ne de sprijinul EAN pentru implicarea pacientilor in activitatile Academiei de Neurologie. Deja exista cate un reprezentant al pacientilor in Comitetele stiintifice (N. Radulescu este reprezentanta in Comitetul Stiintific de Boli Neuromusculare).
De asemeni, Prof. Deuschl s-a subliniat importanta acreditarii Centrelor de Experitza pentru boli neurologice rare. Din pacate in Romania acest proces bate pasul pe loc din lipsa legislatiei.
S-a anuntat si intentia de a infiinta o noua sectiune a EAN dedicata Bolilor Neurologice Rare. Posibil o veste buna si pentru miastenia gravis, care este o boala rara.
“Coltul pacientului “- expozitia de prezentare a organizatiilor de pacienti membre ale EFNA s-a bucurat si in acest an de succes. La stand, medicii au semnat petitia pentru sustinerea bolnavilor neurologici la Parlamentul European. EFNA organizeaza periodic intalniri cu membrii ai Parlamentului European (pe 24 iunie pacientii neurologici s-au intalnit la Bruxelles cu europeralmentarul roman Damian Draghici.)
In cadrul Congresului de la Berlin a avut loc Workshopul Miastenia Gravis, condus de Prof. Klaus Toyka din Germania, care s-a bucurat de un interes foarte mare si neasteptat. Sala, programata initial pentru un numar de 150-170 participanti, s-a dovedit neincapatoare pentru cei peste 250 de medici neurologi, majoritatea tineri, interesati de miastenia gravis. S-a stat in picioare si pe podea, dar nimeni nu plecat din sala pana la final! Printre participanti si multi medici romani, in frunte cu Dr. Crisanda Valciu de la Clinica Fundeni Bucuresti.
