ZIua Bolilor Rare 28.02.2019 – „Arata ca esti RAR, arata ca iti pasa!”
Tema campaniei din 2019 a fost :„Conectarea ingrijirilor medicale cu cele sociale si educationale si promovarea ingrijirii integrate a pacientilor cu boli rare”.
In ultima zi a luni februarie se organizeaza in fiecare an ZIua Bolior Rare, cu scopul de creste gradul de constientizare a acestor boli si a impactului lor asupra pacientilor si familiilor.
O consecinta practica a implementarii conceptului de ingrijiri integrate este infiintarea retelelor de ingrijire. In acest fel se creeaza lantul ingrijirilor centrat pe pacient si pe nevoile individuale ale acestuia de a primi ingrijire continua, de calitate si cat mai aproape de casa.
Ambasadori:
In acest an, ambasadorii ZBR in campania EURORDIS au fost romanii Filip Tatucu si mama lui, Alina, care au aparut in videoclipul si posterul oficial al ZBR internationale.
Alaturi de ei, colega noastra Adriana Harja a participat la campania „Arata ca esti RAR, a
rata ca iti pasa!”.(foto)
rata ca iti pasa!”.(foto)
Evenimente organizate de Alianta nationala de Boli rare (ANBRARO):
28.02 2019 : Conferinta nationala de ZBR cu tema: „Conectarea serviciilor medicale cu cele sociale”- Bucuresti, Hotel Capitol
Cu aceasta ocazie a fost lansat „Documentul de poziție î
ngrijire integrată-pentru ministere și instituțiile naționale în legătură cu posibilitatea
lansării unei strategii pe tema îngrijirii integrate.”
Printre temele abordate s-au numarat: Importanța Centrelor de Expertiză și a Rețelelor Europene de Referință din perspectiva României si Ghidurile de îngrijire integrată pentru pacienții cu boli rare etc.
La Conferinta au participat din partea ANMGR : Nadia Radulescu, Adriana Harja, Alina Savu si Doina Dumitrascu.
