Întâlnirea pacienților cu miastenia gravis “Managementul miasteniei gravis” – 1 Noiembrie 2019, București
2 noiembrie 2019
Workshop privind sistemul de protecție socială din România: handicap, invaliditate, pensie
13 decembrie 2019
NIH (National Institute of Health) a alocat suma de 7,8 milione de dolari unei Rețele a bolilor rare (MGNet) care va conduce cercetări pentru tratamentul miasteniei gravis. Această rețea este condusă de mai mulți experți din universități renumite din America precum Yale, Duke si Universitatea George Washington.
Rețeaua MGNet va aduce împreună cercetători, grupuri care luptă pentru drepturile pacienților, companii de biotehnologie și farmaceutice cu scopul de a dezvolta noi tratamente și a crește gradul de conștientizare pentru această maladie.
Echipa va fi condusă de dr. Henry J. Kaminski, profesor de neurologie, șef de clinica la Washington School of Medicine and Health Sciences (SMHS) și expert în MG, care s-a concentrat pe studiul biologiei care stă la baza bolii și pe afectarea mușchilor la pacienții cu MG oculară.
Rețeaua construită are două mari obiective: înțelegerea diferențelor între diversele tipuri de miastenie (oculară, generalizată, etc.) și descoperirea biomarkerilor pentru această boală care permit o mai bună selectare a pacienților pentru studii dar și dezvoltarea unor tratamente țintă. De asemenea este pusă în discuție medicația personalizată pentru cei 10% din pacienții cu Miastenia Gravis care dezvoltă tumori.
Echipa speră să înființeze o resursă specifică pentru MG de probe biologice și bune practici care ar putea fi folosite de cercetători și industrie pentru a descoperi noi obiective de cercetare și a dezvolta studii clinice.
Se vor acorda burse tinerilor cercetători și se vor finanța studii pilot care ajută la dezvoltare și cercetare în acest domeniu.
Unul dintre studiile pilot va determina dacă o terapie actuală a cancerului care elimină celulele imune care produc anticorpi nocivi ar putea fi eficientă și pentru MG, o boală autoimună declanșată inclusiv de anticorpi periculoși care atacă greșit proteine importante pentru funcția musculară.
În concluzie, această finanțare oferă cercetătorilor resursele necesare pentru a studia această boală rară și pentru a dezvolta noi terapii, modelul fiind luat de la alte rețele de boli rare care prin finanțarea cercetării au deja terapii avansate.
24.10.2019
Traducere și adaptare: Alina Alexandra Tetea-studenta UMF Bucuresti , voluntar ANMGR
