Ziua Mondiala a Creierului – marcata de pacientii neurologici din Romania
11 septembrie 2019
Reteaua MGNet pentru cercetare în MG
13 noiembrie 2019
Întâlnirea pacienților cu miastenia gravis
“Managementul miasteniei gravis” – 1 Noiembrie 2019, București
În dupa-amiaza zilei de 1 Noiembrie 2019, ANMGR în parteneriat cu APAA – Asociația Pacienților cu Afecțiuni Autoimune a organizat la hotelul Caro din București o întâlnire națională a pacienților cu miastenia gravis.
Întâlnirea a fost constituită ca o sesiune în cadrul Conferinței APAA 2019 (30 octombrie – 1 noiembrie), astfel încât persoanele cu miastenie care au participat la Conferință să poate să participe și la această întâlnire specifică persoanelor cu MG.
Prima parte a întâlnirii a fost dedicată prezentărilor realizate de specialiști din diverse domenii astfel:
Dna. dr. Crisanda VÎLCIU, medic primar neurologie, doctor în medicină, Șef clinică Neurologie 2, Clinica Neurologie Mareș-Bulandra, Institutul Clinic Fundeni, Coordonator compartiment miastenia gravis, care a susținut o prezentare generală dedicată miastenie gravis.
Mesajul d-nei doctor către pacienții prezenți a fost urmatorul: ”Să facem o echipă pentru a domina această boală, care poate fi controlată numai cu participarea atât a pacineților, cât și a doctorilor!”
Dr. Oana MIHALACHE, medic specialist neurolog, clinica Neurologie 2, Clinica Neurologie Mareș-Bulandra, Institutul Clinic Fundeni, care a susținut prezentarea „Miastenia și Tulburarile Psihice ”
Conform d-nei doctor, principalele mecanismele prin care o persoana se poate adapta la viata cu miastenie sunt:
- Acceptarea bolii;
- Cunoașterea propriului organism;
- O bună comunicare cu medicul (de familie, curant);
- Adaptarea la noul context de viață;
- Psihoterapie;
- Participarea la grupuri de suport;
- Deschiderea față de familie și prieteni;
- Practicarea de exerciții fizice;
- Gândire optimistă – intotdeauna!
- Simțul umorului;
- Activități recreaționale: ascultat muzică, citit.
Concluziile acestei prezentări au fost următoarele:
- Tulburările psihiatrice sunt mai frecvente la bolnavii cu Miastenie Gravis;
- Depresia și anxietatea au un impact negativ atât asupra calității vieții cât și asupra simptomelor bolii;
- Un diagnostic corect și timpuriu al tulburărilor psihice este esențial;
- Un tratament corect și individualizat nevoilor specifice fiecărui pacient – face minuni!
Bogdan GOGA, fizioterapeut, fondatorul centrului TERAPIE PENTRU MIŞCARE şi Preşedintele Asociaţiei Terapie pentru Mişcare, care a susținut prezentarea ”Kinetoterapia in Miastenia Gravis”. În cadrul acestei prezentări, domnia sa a prezentat un set de 10 exerciții gândite special pentru pacienții cu miastenie.
Partea a doua a întâlnirii a constat într-o sesiune de întrebări și răspunsuri pe diferite problematici sociale, moderată de dna. Mihaela BĂRĂGAN – vicepreședinte al asociației.
Întâlnirea a avut un succes neașteptat, concluzia generală fiind: ”TREBUIE să ne mai întâlnim!”
Încă odată, mulțumim APAA, mulțumim Rozalina Lăpădatu pentru oportunitatea oferită!
Realizat de: Mihaela Bărăgan
2 Noiembrie 2019
