6 mai 2017
În perioada 3-4 mai 2017, a avut loc la Bruxelles workshopul pan European cu tema EFFECTIVE EXTERNAL AMBASSADORSHIP, workshop pentru reprezentanţii pacienţilor din Europa. În calitate de reprezentanţi ai pacienţilor […]
28 aprilie 2017
În data de 27 aprilie 2017 a avut loc Adunarea Generală a Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ANBRaRo) la Rin Grand hotel în Bucureşti. Alianța Națională pentru Boli Rare […]
17 martie 2017
Vesti bune vin de la compania Catalyst: medicamentul Firdapse (amifampridine) s-a dovedit eficient pentru pacientii cu MUSK-MG, un grup rar de pacienti cu miastenie. Studiul clinic efectuat a aratat ca […]
5 martie 2017
A aparut pe siteul Ministerului Sanatatii ordinul MS prin care se aproba programele nationale, incepand cu 1 martie 2017.Din fericire pentru noi, imunoglobulinele sunt in continuare in programul de Boli […]
5 martie 2017
Rețele europene de referință au devenit funcționale din 1 martie: 900 de unități sanitare foarte specializate din 26 de țări vor colabora în beneficiul pacienților Rețele europene de referință (RER), […]