2017 – Criza imunoglobulinelor!
6 decembrie 2017
ZIUA BOLILOR RARE 2018
9 februarie 2018
Pentru prima data, pacientii cu miastenia gravis vor avea dovezi despre cele mai bune tratamente ale acestei boli, gratie unui nou studiu condus de Prof Dr. Donald Sanders ( Duke University Medical Center, Durham) si Dr. Pushpa Narayanaswami, (Beth Israel Deaconess Medical Center, Boston) sponsorizat de Patient Centered Outcomes Research Institute PCORI.
Studiul va fi unul prospectiv, observational, si va urmari 200 de pacienti din SUA si Canada pe o perioada de doi ani.
Desi exista o mare varietate de tratamente pentru miastenie, clinicienii inca nu au dovezi clare pentru a le putea compara eficienta asupra simptomelor sau in managementul pe termen lung al bolii. In plus, alegerea tratamentului ideal pentru un pacient depinde de factori individuali cum sunt varsta, sexul si starea bolii.
Acest studiu va implica multi specialisti membri ai retelei Miastenia Gravis si va putea oferi pacientilor raspunsul la intrebarea: “care este tratamentul cel mai eficient pentru mine si cu cele mai mici efecte secundare, avand in vedere diagnosticul si severitatea bolii in cazul meu?” a spus Dr. Sanders.
Studiul va reprezenta si un test pentru validarea Ghidului terapeutic international pentru miastenia gravis. Dupa finalizarea studiului, se va vedea clar daca pacientii care au fost tratati strict dupa Ghidul terapeutic vor avea rezultate mai bune decat cei care nu au urmat acest ghid. In plus, multe tratamente pentru miastenie nu sunt inca aprobate si decontate de casele de asigurari. “Acest studiu va aduce dovezi despre beneficiile acestora si speram ca si costurile lor vor fi acoperite de asigurari in viitor” ( Dr. Pushpa Narayanaswami)
Sursa : August 22, 2017 https://neurology.duke.edu/
postat de Nadia Radulescu
