Conferinta Nationala dedicata Asociatiilor de Pacienti, a 4-a
18 octombrie 2017
Un nou studiu va raspunde la intrebarea : “Care este cel mai bun tratament pentru miastenia gravis?”
31 ianuarie 2018
2017 – Criza imunoglobulinelor
Anul 2017 a fost marcat de o criza fara precedent a medicamentelor in spitalele si farmaciile din tara. Pentru noi,miastenicii, pe langa obisnuitele discontinuintati ale Mestinonului in farmacii, pe care le-am acoperit la nevoie din donatiile de la alti pacienti, cea mai mare problema a fost si este lipsa imunoglobulinelor pentru administrare intavenoasa (IGIV), tratamentul salvator al miastenicilor in criza si puseuri severe.
- Ce sunt imunoglobulinele si cum au disparut ele din Romania, „ajutate” de o decizie a ministrului Bodog
- IGIV sunt substante obtinute din plasma sanguina umana. In cazul bolilor autoimune, cum este miastenia, tratamentul cu IGIV este necesar in situatii de criza. Tratamentul cu IGIV este, teoretic, 100% compensat in Romania. Pentru cei dispusi sa il cumpere, un flacon de 5 grame se vinde, in medie, cu 1.000 de lei. Un pacient miastenic in criza are nevoie in medie de 100-125 grame.
Numarul pacientilor care au nevoie de acest tratament nu este foarte mare in Romania (cateva sute), astfel ca producatorii care aduc medicamentele in tara nu sunt motivati de profit, pentru ca in Romania guvernul a decis ca pretul medicamentelor sa fie cel mai mic din UE. Anul trecut, fostul Guvern a decis majorarea preturilor lor, pentru a reduce astfel riscul ca ele sa dispara.
Imunoglobulinele se afla pe lista de medicamente esentiale a Organizatiei Mondiale a Sanatatii OMS (medicamente considerate indispensabile in fiecare tara din lume) lista introdusa si in Romania in 2016 prin HG 800/2016 a fostului ministru Vlad Voiculescu.
In martie 2017, actualul ministru al Sanatatii, Florian Bodog, a abrogat HG a fostului ministru (?!) . Odata cu anularea masurii, producatorii s-au retras treptat de pe piata romaneasca din cauza pretului prea mic, iar medicamentele au disparut.
La acest lucru se adauga cantitatea limitata in care se produc aceste medicamente, fiind produse de plasma umana, dar si faptul ca producatorii au obligatii fata de alte taril, care sunt pe lista donatorilor de plasma, unde Romania nu mai este din 1992.
- Motivatia Ministerului Sanatatii
MS nu isi gaseste nicio responsabilitate(!) in actuala criza si da vina pe companiile de medicamente, pe cantitatile insuficiente livrate si„nerespectarea obligatiei de serviciu public care revine producatorilor, prin care acestia au datoria de a livra inca 1 an de zile produsele dupa ce notifica retragerea de pe piata”.
Taxa clawback, o taxa introdusa in 2009 pentru firmele de medicamente, a fost si ea invocata de Ministerul Sanatatii, si e acuzata si de marii producatori de medicamente, care sustin ca taxa a crescut semnificativ fata de anul trecut .
Reactia organizatiilor de pacienti
Primele semnale de la pacientii cu boli autoimune care nu mai puteau procura imunoglobuline, au venit in iulie-august 2017.Si asociatia noastra e depus imediat memorii la Minister si a sesizat si ANMDM in cadrul unor intalniri publice cu pacientii.
In tot acest timp, in mai multe comunicate si declaratii oficiale, ministrul Florian Bodog sustine ca problema lipsei imunoglobulinei nu exista. Tarziu, Bodog admite existenta crizei din Romania, “ca o presupusa criza la nivel european.”
La data de 30.10.2017, organizatiile de pacienti APAA, ARPIM si ANMGR care au mers la o noua intalnire cu reprezentantii MS s-au dus si impreuna cu copiii lor bolnavi, ramasi fara tratament.S-a organizat un protest adhoc, a venit presa si TV, iar fotografiile cu copiii cerand medicamentele la care au dreptul, in fata sediului Ministerului, pe un frig teribil, au facut inconjurul retelelor de socializare. (foto). Din partea ANMGR au participat 5 colege, iar presedinta a facut parte din grupul care a intrat la discutii in cabinetul Ministrului.(foto)
1.11.2017, dupa o noua intalnire cu asociatiile de pacienti, la care au participat, de aceasta data, si producatori de imunoglobulina, Ministerul a anuntat ca „primele doze,900 flacoane,vor ajunge in noiembrie la pacienti,urmand ca o noua transa de 3000 flacoane sa fie asigurata in luna ianuarie 2018”. Cantitati suficiente doar pentru cateva zeci de bolnavi (din cei peste 500).
ANMGR a informat constant membrii asociatiei in legatura cu evolutiile crizei si demersurile facute.
Revolta dupa ce o pacienta cu imunodeficienta a decedat la Alba Iulia din lipsa de IGIV, 3.12.2017. Pacientii si opinia publica au rabufnit pe retelele de socializare si prin comunicate de presa, cazul a ajuns in atentia presei si Guvernul, primul ministru personal a luat masuri: la nivelul MS s-a înființat o structură de urgență care are rolul de a administra stocurile de imunoglobulină si a le directiona catre spitalele din țară, către cazurile urgente care necesită tratament imediat.
Va fi înființată si o linie telefonică specială la care medicii din toată țara pot anunța apariția cazurilor grave care necesită tratament cu IGIV.
MS a promis să realizeze un stoc de imunoglobulină care să acopere necesarul la nivel național pentru o perioadă de 6 luni.
Sunt promisiuni.
La data de 6 decembrie 2017, data redactarii acestui material, inca nu au ajuns medicamenele la pacientii care au nevoie….
