http://jurnalul.ro/viata-sanatoasa/medicul-de-familie/asociatia-nationala-miastenia-gravis-559265.html

Asociaţia Naţională Miastenia Gravis

În fiecare săptămână, vă oferim informaţii despre câte o asociaţie ce are drept scop apărarea drepturilor unei categorii de pacienţi. Săptămâna aceasta, Asociaţia Naţională Miastenia Gravis.

Înfiinţată în 2005, la iniţiativa unui grup de bolnavi, Asociaţia Naţională Miastenia Gravis din România (ANMGR) are ca scop sprijinirea persoanelor care suferă de această afecţiune şi familile acestora.
Nadia Rădulescu, preşedintele ANMGR, afirmă că asociaţia este formată 100% din pacienţi, însă pot deveni membri susţinători şi alte persoane (membri de familie, cadre medicale, voluntari). În ceea ce priveşte disponibilitatea autorităţilor, până în prezent „discuţiile” cu MS şi CNAS s-au redus la respingerea numeroaselor memorii şi solicitări legate, în principal, de lipsa din farmacii a medicamentelor vitale pentru pacienţi. „Doar după scandaluri în mass-media şi la forurile europene, în câteva cazuri, am fost luaţi în seamă de MS”, spune Nadia Rădulescu.

Una dintre cele mai mari dificultăţi cu care se confruntă asociaţia este legată de dificultatea de a găsi resurse (sponsori şi voluntari). Alte probleme sunt „lipsa de suport din partea medicilor noştri, comunicarea dificilă cu autorităţile”. „În schimb, avem mult ajutor şi apreciere din străinătate”, precizează Nadia Rădulescu. „Drept dovadă, asociaţia noastră este membru fondator al Federaţiei Europene a Pacienţilor cu Miastenia Gravis (European Myasthenia Gravis Associatioan – EuMGA) din care fac parte 14 ţări reprezentând vocea a peste 7.000 de pacienţi europeni cu miastenie. De asemenea, suntem colaboratori la proiectul european Euromyasthenia pentru cercetare în domeniul bolii şi al reţelei europene a centrelor naţionale de informare (Helplines) în cadrul proiectului european Rapsody. Suntem membri ai Alianţei Naţionale pentru Boli Rare şi ai Organizaţiei Europene de Boli Rare EURORDIS.” De altfel, Nadia Radulescu este director în boardul EuMGA.

Proverbul „nevoia te uneşte” se aplică şi în cazul asociaţiei Miastenia Gravis. „Suntem prieteni apropiaţi, ne întâlnim, participăm la evenimentele de familie ale colegilor, avem grupuri în multe oraşe din ţară. Asociaţia are un sistem pus la punct de ajutorare cu medicamente în timpul crizelor (avem un depozit-stoc, alimentat continuu prin donaţii şi prin ajutoare din ţară şi din străinătate).

Membrii ANMGR sunt ajutaţi cu materiale informative despre afecţiunea de care suferă doar de organizaţia europeană, pentru că medicii din România… au refuzat invitaţia de a vorbi despre miastenia gravis. Preşedinta asociaţiei este medic şi răspunde – în limita competenţei – întrebărilor de pe forum.

INFORMAŢII ONLINE
Preocupaţi de sănătatea bolnavilor de miastenia gravis, asociaţia a pus la punct serviciul INFO MG-RO, care oferă informaţii prin linie telefonică, email, website, forum online sau newsletter prin poştă şi întocmeşte, anual, o evidenţă a apelurilor şi a problemelor cele mai frecvente ale pacienţilor, centralizate la nivel european. „Web-site-ul este updatat cu cele mai noi informaţii venite de la reţeaua Euromyasthenia, pe care le traducem şi le postăm. De curând, asociaţia a finanţat traducerea în limba română a celui mai complet tratat din lume, «Miastenia Gravis şi afecţiunile înrudite», volum scris de profesorul Henry Kaminski din SUA. La editarea volumului au lucrat voluntar membrii ai asociaţiei, cartea fiind sub tipar şi urmând a fi lansată în curând.”

ASOCIAŢIA NAŢIONALĂ MIASTENIA GRAVIS ROMÂNIA
adresa: Str. Gral George Macarovici nr. 7, Sector 6, 060142, Bucureşti, România
Tel: 0744.704.399; 0743.470.122, 031-401.38.30
Fax: 021-760.30.23