Povestea mea continuă … și prețuiesc mai mult viața!
1 iulie 2020
Pacienții pozitivi pentru anticorpii LRP4 și agrin dezvoltă o formă mai severă de Miastenia Gravis
22 septembrie 2020
Aparent, două femei se întâlnesc și stau la povești pe o bancă, în parc. Doar un ochi format și-ar putea da seama că una dintre ele e… un fulg de nea. Astfel sunt numiți pacienții care suferă de această afecțiune. Elena Mărginean are puțin peste 40 de ani, dar de 17 suferă de miastenia gravis.
Dacă o vezi de la depărtare, mersul ușor legănat poate fi pus pe seama oboselii, după o zi de muncă.
„Ni se mai spune că avem mersul de pinguin”, glumește femeia. Ochii îi râd, însă musculatura feței refuză să înfățișeze dinții frumoși și zâmbetul pe care l-am simțit, dar care nu se mai arată, de 17 ani.
Boala „invizibilă”, miastenia gravis este o boală cronică neuromusculară care se manifestă prin oboseala severă la repetarea unei anumite mișcări și slăbiciunea mușchilor voluntari ai corpului. Este o boală autoimună rară, frecvența cazurilor fiind de 1 la 10.000 persoane. Apare mai des la femeile intre 20 si 40 ani, iar barbatii sunt afectați mai ales dupa varsta de 50 de ani. Din nefericire, oricine poate face boala, chiar si copiii mici.
Elena Mărginean este o curajoasă, o luptătoare, o neînfricată. Deși multe persoane aflate în aceeași situație își neagă condiția, ea s-a căsătorit și a făcut un copil.
“Îi mulțumesc lui Dumnezeu că am un copil perfect sănătos. Cel mai mare șoc l-a avut mama, când am fost diagnostictă, iar acum, fiind mamă, la rândul meu, știu că aș face, aș da orice pentru ca fiica mea să fie sănătoasă”, mărturisește Elena.
Ea vorbește sincer și deschis despre limitări. Știe cât poate și când să se oprească. Anii de boală au învățat-o să se adapteze și să nu forțeze lucrurile.
Familia și prietenii îi sunt aproape. Cei care știu de boală o iau ca atare și nu se mai uită ciudat. Dar îi înțelege și pe cei care nu știu și judecă.
„Am picat într-o toaletă publică și nu am mai putut să mă ridic. Lumea se uita la mine ca la o drogată“, mărturisește cu amărăciune. Însă e conștientă că trebuie să lupte pentru ea și pentru cei care sunt diagnosticați an de an cu Miastenia gravis.
Urmăriți povestea Elenei și vă veți răspunde singuri la multe întrebări:
https://www.youtube.com/watch?v=9l_eYNfqBO4
Preluat din “Ziar de Cluj” – Reportaj de Alexandra Petrusca
