Prima serie de pacienti cu miastenia gravis in program de instruire in managementul bolii

In perioada 22.04-26.04.2013, in Centrul Pilot de Referinta pentru Boli Rare NoRo din Zalau au fost organizate activitati de instruire in managementul bolii pentru pacientii cu Miastenia Gravis. S-au organizat activitati terapeutice individuale si de grup, acestea au cuprins: evaluare psihologica, evaluare kinetica si ancheta sociala, consiliere psihologica, consiliere de grup si sedinte de kinetoterapie. Cursuri: drepturile si nevoile persoanelor cu dizabilitati, accesul la servicii socio-medicale, cursuri de prim ajutor si curs de nutritie. Toate activitatile s-au desfasurat in urma unui program prestabilit, insa adaptat nevoilor identificate in etapa de evaluare initiala, de catre echipa interdisciplinara a Centrului NoRo. Iata parerile catorva dintre participanti:

Concluzia mea este ca a fost ceva interesant. Am invatat si am vazut multe. Avem colegi minunati. Multumesc pentru experienta de la Centrul NoRo.” – Ionut, Tg. Mures

Cu totii, conform situatiei particulare ce ne caracterizeaza la un moment dat existenta, avem tendinta sa ne lasam antrenati cu viteza mai mare sau mai mica, cu mai mult sau mai putin patos, fie de rutina activitatilor cotidiene, fie de succesiunea invariabila a sarcinilor diverse ce fac obiectul activitatii fiecaruia … Si cu totii (noi, cei rari :-)) uitam lectia pe care la un moment dat am primit-o si pe care o credeam invatata: ca trebuie sa ne traim viata cat mai „piano”, pentru a ne-o face de cat mai buna calitate!

Saptamana la Zalau pentru mine a fost o reamintire a promisiunilor pe acest gen facute si incalcate in mod repetat!

Si o confirmare a faptului ca numai lucruri bune pot veni din aplicarea unui astfel de stil de viata!
Sa le multumim pentru asta lor, celor care ne-au facut sederea atat de lina si care ne-au ajutat sa ne descoperim, pe noi insine si unii pe altii.” – Cerasela, Craiova

Enorm de mult bine mi-a facut sa intalnesc acest grup de la Zalau, desi suntem atat de diferiti. Fiecare cu problemele lui, cu simptomele si medicatia lui, totusi ne asemanam atat de mult, suntem atat de sensibili, de sufletisti, de apropiati unii de ceilalti.

Cand m-am simtit rau (am avut ceva probleme cu stomacul), chiar am intrat un pic in panica vazandu-ma singura acolo departe de casa si avand nevoie de ajutor (pe care de obicei il primesc de la sotul meu). Ma gandeam ce ma fac eu aici singura, cine ma ajuta? Dar am gresit total, pentru ca prin eforturile tuturor celor care erau ingrijorati pentru mine, efectiv m-am simtit ca intr-o familie.

Cu mana pe inima spun ca a fost mai mult decat minunat. Mi-as fi dorit sa dureze mai mult, sa ne cunoastem mai bine, sa ne apropiem mai mult, dar pe de alta parte mi-ar fi fost prea mult dor de „baietii mei” de acasa. Cand eram acolo mi-era dor de ei, acum imi este dor de voi toti. Sper din tot sufletul sa ne mai intalnim, poate la anul, si sa fim bine toti si sa ne bucuram din nou de prezenta unuia si altuia.” – Raluca, Iasi

Facebook

Get the Facebook Likebox Slider Pro for WordPress