Rozanolixizumab subcutanat – rezultate pozitive
6 mai 2019
Forumul Național al Asociațiilor de Pacienți, editia a X-a, Cluj-Napoca, 24-25 mai 2019
27 mai 2019
foto1
Apel pentru îngrijirea integrată a pacienților cu boli rare
In zilele de 16-18 mai 2019 a avut loc la Bucuresti Meetingul Anual al EURORDIS (Organizatia Europeana a Bolilor Rare) organizat în parteneriat cu Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) din România, la care au participat peste 200 de organizatii de pacienti cu boli rare din Europa.
Evenimentul s-a desfasurat pe parcursul a 3 zile: in 16 mai a avut loc workshopul organzatiilor de pacienti din Europa de Est cu tema “Schimb de bune practici si provocari in domeniul politicilor pentru bolile rare”, prezidat de Dorica Dan, presedinte ANBRARO, la care au luat parte si reprezentantii ANMGR. (foto 1, 2 si 3).
Pe 17 mai a avut loc Adunarea
foto 3
generala anuala a EURORDIS, prezentarea
raportului de activitate si financiar si alegeri de noi membri in Consiliul director al EURORDIS, urmata de o sesiune plenara.
foto 4
În cadrul acesteia, EURORDIS a lansat documentul de poziție ”Asigurarea îngrijirii holistice centrată pe persoană, pentru a nu lăsa pe nimeni în urmă – o contribuție pentru îmbunătățirea vieții de zi cu zi a persoanelor cu boli rare și a familiilor lor”. Cei peste 200 de reprezentanți ai persoanelor cu boli rare, prezenți la eveniment, au discutat pașii următori pentru implementarea acestui document de poziție la nivel european.
foto5
In ziua a treia, pe 18 mai, au avut loc dezbateri pe teme de interes in cadrul unor workshopuri paralele.
Reprezentantii ANMGR Nadia Radulescu, Adriana Harja si Alina Savu au participat activ la workshopurile: Community Advisory Boards (CABs), alaturi de alti reprezentanti ai pacientilor cu boli neuromusculare rare din Europa si European Reference Networks – The Eastern European Countries Dimension, unde au stat alaturi si au discutat reprezentantii autoritatilor ,ai profesionistilor si ai asociatiilor de pacienti (foto 4).
Foto 5: colegele de la ANMGR alaturi de M. Friconneau, reprezentanta pacientilor europeni cu miastenie pe langa reteaua ERN EuroNMD.
Postat de Nadia Radulescu
mai 2019
