O viata cu miastenia gravis

Sufar de miastenia gravis de 46 de ani (din 1973), avand de-a lungul timpului toate simptomele formei generalizate de boala.

Elev de scoala generala fiind la debutul bolii, am avut mari dificultati de deplasare, de vorbire, de vedere (diplopie), fiind internat de mai multe ori la Spitalul de Neurologie sectia copii, unde am fost diagnosticat cu sindrom miasteniform. Nu de putine ori picioarele nu ma mai ajutau, trebuind sa ma opresc si sa ma odihnesc, uneori cazand pe strada, de unde nu ma mai puteam ridica singur. Am avut dificultati de deglutitie, de masticatie, fiind nevoit sa-mi tin capul cu mana pentru a putea manca, imi era dificil sa ma spal pe fata sau sa ma piaptan, intr-un cuvant sa fac miscari elementare pentru orice persoana sanatoasa. Toate aceste simptome m-au insotit zeci de ani, avand remisiuni sau agravari ale bolii in functie de o serie de factori, pe care nu ii puteam controla. Am facut tratamente cu miostin (pana prin 1982, luand chiar si 10-12 tb/zi, pentru a face fata problemelor de zi cu zi) si prednison.

Odata cu trecerea timpului starea generala s-a agravat, iar in 1982 am fost internat la Spitalul de Patologie Neuro-Musculara Valcele, jud Covasna unde mi-a fost pus diagnosticul de MG grup II Osserman, de catre dl doctor Popescu, un adevarat profesionist, care mi-a prescris tratament permanent cu Kalymin iar ulterior Mestinon. Aici m-am internat ani la rand pentru evaluarea starii de sanatate si tratament. Din pacate, asa zisa reforma in sanatate a dus la desfiintarea acestui spital in 2011 si mutarea pacientilor cu boli neuro-musculare in cadrul Spitalului de Cardiologie din Intorsura Buzaului, polul frigului din tara.

In anul 1982, cand era la inceput aceasta interventie chirurgicala in MG, am suferit operatia de timectomie la Spitalul Cantacuzino din Bucuresti, facuta de regretatii medici Ion Juvara,chirurg eminent, si dr Motomancea, anestezist de exceptie. Desi am sperat ca dupa operatie starea mea de sanatate sa se imbunatateasca rapid, nu s-a intamplat asa. A durat peste 20 ani dupa operatie, perioada in care boala ma macina, aratandu-si intreaga hidosenie, pana am reusit stabilizarea ei, in sensul ca recaderile nu mai sunt atat de grave si dese.

In ciuda problemelor descrise, lucrez de peste 30 de ani, de cand am terminat facultatea. Tratamentele indelungate pe care le-am facut, imunitatea scazuta, stresul permanent, au determinat in timp aparitia altor boli cu care ma confrunt in prezent, fiindu-mi tot mai dificil sa-mi continui activitatea.

Un aspect putin luat in seama este afectarea psihicului bolnavului cu MG, care este supus in permanenta stresului, ca urmare a imposibilitatii desfasurarii unei vieti normale, aspect cu care m-am confruntat si eu si pe care am reusit din fericire sa-l depasesc singur pana in prezent. Daca unora aceasta boala “le-a adus lucruri bune”, iar altii “s-au imprietenit cu boala”, pentru mine a fost dusmanul de aproape, care uneori m-a invins, dar nu m-a infrant si nu ma va infrange niciodata, mai ales acum, cand o cunosc atat de bine.

V-am scris aceste randuri cu scopul de a incuraja bolnavii cu MG, pentru a incerca sa depaseasca starile de slabiciune, sa nu cedeze in lupta cu aceasta boala oribila.

Am cunoscut din pacate de-a lungul timpului o persoana care a decedat la scurt timp dupa timectomie, persoane care au avut caderi psihice, urmarile fiind devastatoare atat pentru bolnav cat si pentru familie, aceasta avand un rol foarte  important.

Privind retrospectiv, in 46 de ani de cand ma confrunt cu  aceasta boala, consider ca progresele facute pentru vindecarea MG sunt nesemnificative, asa incat nu vad in viitorul apropiat descoperirea vreunui tratament minune si de aceea bolnavii trebuie sa invete sa traiasca cu aceasta boala, sa-si adapteze tratamentul si doza de medicamente in functie de cum se simt, sa depaseasca momentele de slabiciune, sa aiba psihicul puternic, stiut fiind ca fiecare organism are  propriul mod de anifestare.

 Va doresc tuturor numai bine.