28 aprilie 2017
În data de 27 aprilie 2017 a avut loc Adunarea Generală a Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ANBRaRo) la Rin Grand hotel în Bucureşti. Alianța Națională pentru Boli Rare […]
17 martie 2017
Vesti bune vin de la compania Catalyst: medicamentul Firdapse (amifampridine) s-a dovedit eficient pentru pacientii cu MUSK-MG, un grup rar de pacienti cu miastenie. Studiul clinic efectuat a aratat ca […]
14 martie 2017
Adriana Harja, la Radio NoRo, cu Povestea saptamanii. http://www.radionoro.ro/sites/default/files/audio/2017-03-07-PS.mp3 http://www.radionoro.ro/sites/default/files/audio/2017-03-07-PS.mp3
5 martie 2017
A aparut pe siteul Ministerului Sanatatii ordinul MS prin care se aproba programele nationale, incepand cu 1 martie 2017.Din fericire pentru noi, imunoglobulinele sunt in continuare in programul de Boli […]
5 martie 2017
Rețele europene de referință au devenit funcționale din 1 martie: 900 de unități sanitare foarte specializate din 26 de țări vor colabora în beneficiul pacienților Rețele europene de referință (RER), […]
27 februarie 2017
Miastenia gravis – Doctore, spune-mi ce să fac ! cu Mona Tănase (24.02.2017) Publicat in: 24 Feb 2017 Caracteristica acestei boli cronice neuromusculare grave, autoimune, este slăbiciunea progresivă […]
27 februarie 2017
http://renasterea.ro/zeci-de-timisoreni-diagnosticati-cu-o-boala-invizibila-2/ Zeci de timișoreni, diagnosticați cu o boală invizibilă Publicat în 23/02/2017 de Dana Istrat Medicii timișoreni s-au confruntat, în ultimele două-trei decenii, cu cazuri izolate de slăbiciune musculară. […]
21 februarie 2017
Perioada 22-28 februarie 2017 este declarată Săptămâna Europeană Miastenia Gravis, săptămână care se încheie cu aniversarea celei de-a X-a ediţii a Zilei Bolilor Rare, pe data de 28 Februarie 2017. […]
13 februarie 2017
Coloreaza-ti lumea! Coloratul nu mai este doar pentru copii. Rolul negativ al stresului in evolutia miasteniei gravis, precum si importanta terapeutica a metodelor de combaterea stresului sunt dovedite prin studii. […]
27 ianuarie 2017
Tema Campaniei #ZiuaBolilorRare2017 este cercetarea. Cercetarea este cheia! Aceasta aduce speranta pentru sutele de milioane de pacienti cu boli rare de la nivel mondial. Pentru Romania, poate insemna acces mai […]
28 aprilie 2017
În data de 27 aprilie 2017 a avut loc Adunarea Generală a Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ANBRaRo) la Rin Grand hotel în Bucureşti. Alianța Națională pentru Boli Rare […]
17 martie 2017
Vesti bune vin de la compania Catalyst: medicamentul Firdapse (amifampridine) s-a dovedit eficient pentru pacientii cu MUSK-MG, un grup rar de pacienti cu miastenie. Studiul clinic efectuat a aratat ca […]
14 martie 2017
Adriana Harja, la Radio NoRo, cu Povestea saptamanii. http://www.radionoro.ro/sites/default/files/audio/2017-03-07-PS.mp3 http://www.radionoro.ro/sites/default/files/audio/2017-03-07-PS.mp3
5 martie 2017
A aparut pe siteul Ministerului Sanatatii ordinul MS prin care se aproba programele nationale, incepand cu 1 martie 2017.Din fericire pentru noi, imunoglobulinele sunt in continuare in programul de Boli […]
5 martie 2017
Rețele europene de referință au devenit funcționale din 1 martie: 900 de unități sanitare foarte specializate din 26 de țări vor colabora în beneficiul pacienților Rețele europene de referință (RER), […]
27 februarie 2017
Miastenia gravis – Doctore, spune-mi ce să fac ! cu Mona Tănase (24.02.2017) Publicat in: 24 Feb 2017 Caracteristica acestei boli cronice neuromusculare grave, autoimune, este slăbiciunea progresivă […]
27 februarie 2017
http://renasterea.ro/zeci-de-timisoreni-diagnosticati-cu-o-boala-invizibila-2/ Zeci de timișoreni, diagnosticați cu o boală invizibilă Publicat în 23/02/2017 de Dana Istrat Medicii timișoreni s-au confruntat, în ultimele două-trei decenii, cu cazuri izolate de slăbiciune musculară. […]
21 februarie 2017
Perioada 22-28 februarie 2017 este declarată Săptămâna Europeană Miastenia Gravis, săptămână care se încheie cu aniversarea celei de-a X-a ediţii a Zilei Bolilor Rare, pe data de 28 Februarie 2017. […]
13 februarie 2017
Coloreaza-ti lumea! Coloratul nu mai este doar pentru copii. Rolul negativ al stresului in evolutia miasteniei gravis, precum si importanta terapeutica a metodelor de combaterea stresului sunt dovedite prin studii. […]
27 ianuarie 2017
Tema Campaniei #ZiuaBolilorRare2017 este cercetarea. Cercetarea este cheia! Aceasta aduce speranta pentru sutele de milioane de pacienti cu boli rare de la nivel mondial. Pentru Romania, poate insemna acces mai […]