1 iulie 2016
Intalnirea de lucru a fost organizata de Alianta Nationala pentru Boli Rare. Au fost prezenti la eveniment directorul executiv al EURORDIS, domnul Yann Le Cam, medici specialisti, printre care prof. […]
1 iulie 2016
Intalnirea de lucru a fost organizata de Asociatia Prader Willi si Asociatia Cancere Rare, la Hotel Ramada Majestic, Bucuresti! Am participat la o intalnire foarte utila si constructiva despre criteriile […]
1 iulie 2016
Conferinta europeana privind bolile rare si orfane (ECRD 2016) este unica platforma/forum a tuturor bolilor rare , din toate tarile din Europa, reunind toate partile interesate – reprezentanti ai pacientilor, […]
1 iulie 2016
Am fost diagnosticata cu miastenia gravis in anul 2010, la varsta de 36 ani. Debutul a fost brusc , iar cum aveam nunta programata la o luna dupa declansarea bolii, […]
5 mai 2016
Pacientii cu MG care au fost in grup la Centrul pilot pentru boli rare – NoRo, au ajuns cu bine acasa. Si-au facut in primul rand prieteni, au discutat despre […]
12 noiembrie 2015
5 decembrie 2013
5 decembrie 2013
Nadia Radulescu, from the Romanian Myasthenia Gravis Association and European Myasthenia Gravis Association, speaks about activities organised to celebrate Rare Disease Day in Romania and Europe at large.
19 august 2011
Reporter: Nu se poate misca, nu poate inghiti si mai grav, nu poate respira. Asa se manifesta boala numita miastenia gravis, o afectiune neuromusculara grava. Camelia a fost diagnosticata cu […]
17 februarie 2011
In data de 16 februarie 2011, la jurnalul de pe postul Realitatea TV, de la ora 18, reprezentantii ANMGR au adus la cunostintapublicului larg problema cea mai importanta a persoanelor cu […]
1 iulie 2016
Intalnirea de lucru a fost organizata de Alianta Nationala pentru Boli Rare. Au fost prezenti la eveniment directorul executiv al EURORDIS, domnul Yann Le Cam, medici specialisti, printre care prof. […]
1 iulie 2016
Intalnirea de lucru a fost organizata de Asociatia Prader Willi si Asociatia Cancere Rare, la Hotel Ramada Majestic, Bucuresti! Am participat la o intalnire foarte utila si constructiva despre criteriile […]
1 iulie 2016
Conferinta europeana privind bolile rare si orfane (ECRD 2016) este unica platforma/forum a tuturor bolilor rare , din toate tarile din Europa, reunind toate partile interesate – reprezentanti ai pacientilor, […]
1 iulie 2016
Am fost diagnosticata cu miastenia gravis in anul 2010, la varsta de 36 ani. Debutul a fost brusc , iar cum aveam nunta programata la o luna dupa declansarea bolii, […]
5 mai 2016
Pacientii cu MG care au fost in grup la Centrul pilot pentru boli rare – NoRo, au ajuns cu bine acasa. Si-au facut in primul rand prieteni, au discutat despre […]
12 noiembrie 2015
5 decembrie 2013
5 decembrie 2013
Nadia Radulescu, from the Romanian Myasthenia Gravis Association and European Myasthenia Gravis Association, speaks about activities organised to celebrate Rare Disease Day in Romania and Europe at large.
19 august 2011
Reporter: Nu se poate misca, nu poate inghiti si mai grav, nu poate respira. Asa se manifesta boala numita miastenia gravis, o afectiune neuromusculara grava. Camelia a fost diagnosticata cu […]
17 februarie 2011
In data de 16 februarie 2011, la jurnalul de pe postul Realitatea TV, de la ora 18, reprezentantii ANMGR au adus la cunostintapublicului larg problema cea mai importanta a persoanelor cu […]