1 iulie 2016
Intalnirea de lucru a fost organizata de Asociatia Prader Willi si Asociatia Cancere Rare, la Hotel Ramada Majestic, Bucuresti! Am participat la o intalnire foarte utila si constructiva despre criteriile […]
1 iulie 2016
Conferinta europeana privind bolile rare si orfane (ECRD 2016) este unica platforma/forum a tuturor bolilor rare , din toate tarile din Europa, reunind toate partile interesate – reprezentanti ai pacientilor, […]
5 mai 2016
Pacientii cu MG care au fost in grup la Centrul pilot pentru boli rare – NoRo, au ajuns cu bine acasa. Si-au facut in primul rand prieteni, au discutat despre […]
28 februarie 2016
In fiecare an, luna februarie este marcata ca fiind Luna Internationala a Bolilor Rare. Saptamana 23-29 februarie 2016 este Saptamana Europeana Miastenia Gravis, iar la sfarsitul lunii februarie, pe data […]
20 decembrie 2015
In luna noiembrie 2015 s-au implinit 10 ani de la fondarea ANMGR, o piatră de hotar care necesită atât reflecţia asupra trecutului, cât şi contemplare asupra viitorului. Ca un arc […]