In fiecare an, luna februarie este marcata ca fiind Luna Internationala a Bolilor Rare. Saptamana 23-29 februarie 2016 este Saptamana Europeana Miastenia Gravis, iar la sfarsitul lunii februarie, pe data […]
S-a incheiat studiul MGTX despre eficacitatea timectomiei traansseternale extinse (ETTX) comparativ cu prednisonul, la pacientii cu miastenie fara timom. – viziteaza pagina oficiala. Este primul studiu multicentric, international, multirasial si […]
In luna noiembrie 2015 s-au implinit 10 ani de la fondarea ANMGR, o piatră de hotar care necesită atât reflecţia asupra trecutului, cât şi contemplare asupra viitorului. Ca un arc […]
EFNA (Federatia Europeana a Asociatiilor de Pacienti Neurologici) a organizat la Bruxelles in octombrie 2015 un workshop pentru instruirea organizatiilor de pacienti in vederea participarii la campania europeana “Impreuna sub umbrela” […]
(Miostin fiole Zentiva) care nu se mai produce si lipseste total de la inceputul lunii august 2015. Asociatia a contactat firma producatoare Zentiva care ne-a confirmat faptul ca medicamentul nu […]
Lansarea website-ului “Sindromul Sjogren“ (boala autoimuna rara ce se poate asocia cu miastenia), site realizat de ANMGR, a avut loc in cadrul Congresului National de Reumatologie, Bucuresti 24 septembrie 2015 […]
Miercuri, 21.10.2015, la Hotel Ambasador din Bucuresti, s-a lansat Registrul de pacienti al Centrului NoRo! Registrul a fost realizat in cadrul proiectului ExpertRARE, cofinantat printr-un grant din partea Elvetiei, prin […]
Evenimentul “Astazi impreuna!” organizat de ARCrare ( partenerul nostru in cadrul Aliantei de Boli Rare) la Hotelul Ambasador Bucuresti cu ocazia Zilei LMC (leucemie mieloida cronica). Au participat si 5 […]
COPAC – Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania în parteneriat cu Revista Politici de Sănătate a organizat cea de-a doua ediție a Scolii Pacientilor la Palatul Parlamentului, in zilele de […]
In fiecare an, luna februarie este marcata ca fiind Luna Internationala a Bolilor Rare. Saptamana 23-29 februarie 2016 este Saptamana Europeana Miastenia Gravis, iar la sfarsitul lunii februarie, pe data […]
S-a incheiat studiul MGTX despre eficacitatea timectomiei traansseternale extinse (ETTX) comparativ cu prednisonul, la pacientii cu miastenie fara timom. – viziteaza pagina oficiala. Este primul studiu multicentric, international, multirasial si […]
In luna noiembrie 2015 s-au implinit 10 ani de la fondarea ANMGR, o piatră de hotar care necesită atât reflecţia asupra trecutului, cât şi contemplare asupra viitorului. Ca un arc […]
EFNA (Federatia Europeana a Asociatiilor de Pacienti Neurologici) a organizat la Bruxelles in octombrie 2015 un workshop pentru instruirea organizatiilor de pacienti in vederea participarii la campania europeana “Impreuna sub umbrela” […]
(Miostin fiole Zentiva) care nu se mai produce si lipseste total de la inceputul lunii august 2015. Asociatia a contactat firma producatoare Zentiva care ne-a confirmat faptul ca medicamentul nu […]
Lansarea website-ului “Sindromul Sjogren“ (boala autoimuna rara ce se poate asocia cu miastenia), site realizat de ANMGR, a avut loc in cadrul Congresului National de Reumatologie, Bucuresti 24 septembrie 2015 […]
Miercuri, 21.10.2015, la Hotel Ambasador din Bucuresti, s-a lansat Registrul de pacienti al Centrului NoRo! Registrul a fost realizat in cadrul proiectului ExpertRARE, cofinantat printr-un grant din partea Elvetiei, prin […]
Evenimentul “Astazi impreuna!” organizat de ARCrare ( partenerul nostru in cadrul Aliantei de Boli Rare) la Hotelul Ambasador Bucuresti cu ocazia Zilei LMC (leucemie mieloida cronica). Au participat si 5 […]
COPAC – Coalitia Organizatiilor Pacientilor cu Afectiuni Cronice din Romania în parteneriat cu Revista Politici de Sănătate a organizat cea de-a doua ediție a Scolii Pacientilor la Palatul Parlamentului, in zilele de […]