Perioada 22-28 februarie 2017 este declarată Săptămâna Europeană Miastenia Gravis, săptămână care se încheie cu aniversarea celei de-a X-a ediţii a Zilei Bolilor Rare, pe data de 28 Februarie 2017. […]
Coloreaza-ti lumea! Coloratul nu mai este doar pentru copii. Rolul negativ al stresului in evolutia miasteniei gravis, precum si importanta terapeutica a metodelor de combaterea stresului sunt dovedite prin studii. […]
Tema Campaniei #ZiuaBolilorRare2017 este cercetarea. Cercetarea este cheia! Aceasta aduce speranta pentru sutele de milioane de pacienti cu boli rare de la nivel mondial. Pentru Romania, poate insemna acces mai […]
Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania (ANBRaRo) a organizat, vineri, 17 noiembrie, la Zalau, Conferinta Europlan 2016, un eveniment pe problematica domeniului complex al bolilor rare. Proiectul Europlan se afla […]
Participarea la protest, sustinerea pacientilor cu talasemie, 19 octombrie 2016 – Pacienții cu talasemie majora si hemofilie isi cer dreptul in strada de a fi tratati, pichetand Ministerul Sanatatii. ANMGR a […]
Reprezentanti ai ANMGR au participat la trainingurile organizate de European Federation of Neurological Associations, EFNA cu tema EMPOWERMENT: Training Initiatives for Neurology Advocates [TINA]. Primele doua workshopuri TINA au avut […]
Ne cunoastem si impartasim experiente. Am petrecut momente foarte placute impreuna colegi din Mures, Timisoara si Bucuresti. Cu o parte dintre ei ne cunosteam doar de pe internet si eram buni […]
Si in acest an am participat la Scoala Pacientilor, eveniment organizat in 23-24.09.2016, sub egida COPAC si Revista Politici de Sanatate. Pacienții sunt un element esențial al sistemului de sănătate, […]
Intalnirea de lucru a fost organizata de Alianta Nationala pentru Boli Rare. Au fost prezenti la eveniment directorul executiv al EURORDIS, domnul Yann Le Cam, medici specialisti, printre care prof. […]
Perioada 22-28 februarie 2017 este declarată Săptămâna Europeană Miastenia Gravis, săptămână care se încheie cu aniversarea celei de-a X-a ediţii a Zilei Bolilor Rare, pe data de 28 Februarie 2017. […]
Coloreaza-ti lumea! Coloratul nu mai este doar pentru copii. Rolul negativ al stresului in evolutia miasteniei gravis, precum si importanta terapeutica a metodelor de combaterea stresului sunt dovedite prin studii. […]
Tema Campaniei #ZiuaBolilorRare2017 este cercetarea. Cercetarea este cheia! Aceasta aduce speranta pentru sutele de milioane de pacienti cu boli rare de la nivel mondial. Pentru Romania, poate insemna acces mai […]
Alianta Nationala pentru Boli Rare din Romania (ANBRaRo) a organizat, vineri, 17 noiembrie, la Zalau, Conferinta Europlan 2016, un eveniment pe problematica domeniului complex al bolilor rare. Proiectul Europlan se afla […]
Participarea la protest, sustinerea pacientilor cu talasemie, 19 octombrie 2016 – Pacienții cu talasemie majora si hemofilie isi cer dreptul in strada de a fi tratati, pichetand Ministerul Sanatatii. ANMGR a […]
Reprezentanti ai ANMGR au participat la trainingurile organizate de European Federation of Neurological Associations, EFNA cu tema EMPOWERMENT: Training Initiatives for Neurology Advocates [TINA]. Primele doua workshopuri TINA au avut […]
Ne cunoastem si impartasim experiente. Am petrecut momente foarte placute impreuna colegi din Mures, Timisoara si Bucuresti. Cu o parte dintre ei ne cunosteam doar de pe internet si eram buni […]
Si in acest an am participat la Scoala Pacientilor, eveniment organizat in 23-24.09.2016, sub egida COPAC si Revista Politici de Sanatate. Pacienții sunt un element esențial al sistemului de sănătate, […]
Intalnirea de lucru a fost organizata de Alianta Nationala pentru Boli Rare. Au fost prezenti la eveniment directorul executiv al EURORDIS, domnul Yann Le Cam, medici specialisti, printre care prof. […]