1 iulie 2016
Intalnirea de lucru a fost organizata de Asociatia Prader Willi si Asociatia Cancere Rare, la Hotel Ramada Majestic, Bucuresti! Am participat la o intalnire foarte utila si constructiva despre criteriile […]
1 iulie 2016
Conferinta europeana privind bolile rare si orfane (ECRD 2016) este unica platforma/forum a tuturor bolilor rare , din toate tarile din Europa, reunind toate partile interesate – reprezentanti ai pacientilor, […]
5 mai 2016
Pacientii cu MG care au fost in grup la Centrul pilot pentru boli rare – NoRo, au ajuns cu bine acasa. Si-au facut in primul rand prieteni, au discutat despre […]
28 februarie 2016
In fiecare an, luna februarie este marcata ca fiind Luna Internationala a Bolilor Rare. Saptamana 23-29 februarie 2016 este Saptamana Europeana Miastenia Gravis, iar la sfarsitul lunii februarie, pe data […]
20 decembrie 2015
In luna noiembrie 2015 s-au implinit 10 ani de la fondarea ANMGR, o piatră de hotar care necesită atât reflecţia asupra trecutului, cât şi contemplare asupra viitorului. Ca un arc […]
10 noiembrie 2015
EFNA (Federatia Europeana a Asociatiilor de Pacienti Neurologici) a organizat la Bruxelles in octombrie 2015 un workshop pentru instruirea organizatiilor de pacienti in vederea participarii la campania europeana “Impreuna sub umbrela” […]
29 octombrie 2015
(Miostin fiole Zentiva) care nu se mai produce si lipseste total de la inceputul lunii august 2015. Asociatia a contactat firma producatoare Zentiva care ne-a confirmat faptul ca medicamentul nu […]
25 octombrie 2015
Lansarea website-ului “Sindromul Sjogren“ (boala autoimuna rara ce se poate asocia cu miastenia), site realizat de ANMGR, a avut loc in cadrul Congresului National de Reumatologie, Bucuresti 24 septembrie 2015 […]
24 octombrie 2015
Miercuri, 21.10.2015, la Hotel Ambasador din Bucuresti, s-a lansat Registrul de pacienti al Centrului NoRo! Registrul a fost realizat in cadrul proiectului ExpertRARE, cofinantat printr-un grant din partea Elvetiei, prin […]
29 septembrie 2015
Evenimentul “Astazi impreuna!” organizat de ARCrare ( partenerul nostru in cadrul Aliantei de Boli Rare) la Hotelul Ambasador Bucuresti cu ocazia Zilei LMC (leucemie mieloida cronica). Au participat si 5 […]
1 iulie 2016
Intalnirea de lucru a fost organizata de Asociatia Prader Willi si Asociatia Cancere Rare, la Hotel Ramada Majestic, Bucuresti! Am participat la o intalnire foarte utila si constructiva despre criteriile […]
1 iulie 2016
Conferinta europeana privind bolile rare si orfane (ECRD 2016) este unica platforma/forum a tuturor bolilor rare , din toate tarile din Europa, reunind toate partile interesate – reprezentanti ai pacientilor, […]
5 mai 2016
Pacientii cu MG care au fost in grup la Centrul pilot pentru boli rare – NoRo, au ajuns cu bine acasa. Si-au facut in primul rand prieteni, au discutat despre […]
28 februarie 2016
In fiecare an, luna februarie este marcata ca fiind Luna Internationala a Bolilor Rare. Saptamana 23-29 februarie 2016 este Saptamana Europeana Miastenia Gravis, iar la sfarsitul lunii februarie, pe data […]
20 decembrie 2015
In luna noiembrie 2015 s-au implinit 10 ani de la fondarea ANMGR, o piatră de hotar care necesită atât reflecţia asupra trecutului, cât şi contemplare asupra viitorului. Ca un arc […]
10 noiembrie 2015
EFNA (Federatia Europeana a Asociatiilor de Pacienti Neurologici) a organizat la Bruxelles in octombrie 2015 un workshop pentru instruirea organizatiilor de pacienti in vederea participarii la campania europeana “Impreuna sub umbrela” […]
29 octombrie 2015
(Miostin fiole Zentiva) care nu se mai produce si lipseste total de la inceputul lunii august 2015. Asociatia a contactat firma producatoare Zentiva care ne-a confirmat faptul ca medicamentul nu […]
25 octombrie 2015
Lansarea website-ului “Sindromul Sjogren“ (boala autoimuna rara ce se poate asocia cu miastenia), site realizat de ANMGR, a avut loc in cadrul Congresului National de Reumatologie, Bucuresti 24 septembrie 2015 […]
24 octombrie 2015
Miercuri, 21.10.2015, la Hotel Ambasador din Bucuresti, s-a lansat Registrul de pacienti al Centrului NoRo! Registrul a fost realizat in cadrul proiectului ExpertRARE, cofinantat printr-un grant din partea Elvetiei, prin […]
29 septembrie 2015
Evenimentul “Astazi impreuna!” organizat de ARCrare ( partenerul nostru in cadrul Aliantei de Boli Rare) la Hotelul Ambasador Bucuresti cu ocazia Zilei LMC (leucemie mieloida cronica). Au participat si 5 […]