6 decembrie 2017
2017 – Criza imunoglobulinelor Anul 2017 a fost marcat de o criza fara precedent a medicamentelor in spitalele si farmaciile din tara. Pentru noi,miastenicii, pe langa obisnuitele discontinuintati ale Mestinonului […]
18 octombrie 2017
Conferinta Nationala dedicata Asociatiilor de Pacienti, a 4-a Marti, 17 octombrie 2017, in Bucuresti, la Hotel Ramada Parc au avut loc lucrarile actualei conferinte, avand ca tema principala ”Pacientii si Medicina Personalizata”. Peste 100 […]
5 septembrie 2017
Conferința #Fit4RareFit4All, 3-4 septembrie 2017 #Fit4RareFit4All – o dată ce lucrurile sunt rezolvate pentru pacienții cu boli rare, sunt rezolvate pentru toți pacienții. Conferința Fit4RareFit4All a fost organizată de Alianța Naționalã pentru […]
22 iulie 2017
CREIERUL: Știință, comunicare și afaceri sociale, 21 iulie 2017, Hotel Cișmigiu, București Eveniment dedicat LIDERILOR asociațiilor din domeniul neurologiei Pe […]
23 iunie 2017
În perioada 5-9 iunie 2017 a avut loc şcoala pentru pacienţi şi cercetători, EURORDIS SUMMER SCHOOL. EURORDIS SUMMER SCHOOL este un program de training pentru reprezentanţi ai pacienţilor şi cercetătorilor […]
6 mai 2017
În perioada 3-4 mai 2017, a avut loc la Bruxelles workshopul pan European cu tema EFFECTIVE EXTERNAL AMBASSADORSHIP, workshop pentru reprezentanţii pacienţilor din Europa. În calitate de reprezentanţi ai pacienţilor […]
28 aprilie 2017
În data de 27 aprilie 2017 a avut loc Adunarea Generală a Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ANBRaRo) la Rin Grand hotel în Bucureşti. Alianța Națională pentru Boli Rare […]
17 martie 2017
Vesti bune vin de la compania Catalyst: medicamentul Firdapse (amifampridine) s-a dovedit eficient pentru pacientii cu MUSK-MG, un grup rar de pacienti cu miastenie. Studiul clinic efectuat a aratat ca […]
5 martie 2017
A aparut pe siteul Ministerului Sanatatii ordinul MS prin care se aproba programele nationale, incepand cu 1 martie 2017.Din fericire pentru noi, imunoglobulinele sunt in continuare in programul de Boli […]
5 martie 2017
Rețele europene de referință au devenit funcționale din 1 martie: 900 de unități sanitare foarte specializate din 26 de țări vor colabora în beneficiul pacienților Rețele europene de referință (RER), […]
6 decembrie 2017
2017 – Criza imunoglobulinelor Anul 2017 a fost marcat de o criza fara precedent a medicamentelor in spitalele si farmaciile din tara. Pentru noi,miastenicii, pe langa obisnuitele discontinuintati ale Mestinonului […]
18 octombrie 2017
Conferinta Nationala dedicata Asociatiilor de Pacienti, a 4-a Marti, 17 octombrie 2017, in Bucuresti, la Hotel Ramada Parc au avut loc lucrarile actualei conferinte, avand ca tema principala ”Pacientii si Medicina Personalizata”. Peste 100 […]
5 septembrie 2017
Conferința #Fit4RareFit4All, 3-4 septembrie 2017 #Fit4RareFit4All – o dată ce lucrurile sunt rezolvate pentru pacienții cu boli rare, sunt rezolvate pentru toți pacienții. Conferința Fit4RareFit4All a fost organizată de Alianța Naționalã pentru […]
22 iulie 2017
CREIERUL: Știință, comunicare și afaceri sociale, 21 iulie 2017, Hotel Cișmigiu, București Eveniment dedicat LIDERILOR asociațiilor din domeniul neurologiei Pe […]
23 iunie 2017
În perioada 5-9 iunie 2017 a avut loc şcoala pentru pacienţi şi cercetători, EURORDIS SUMMER SCHOOL. EURORDIS SUMMER SCHOOL este un program de training pentru reprezentanţi ai pacienţilor şi cercetătorilor […]
6 mai 2017
În perioada 3-4 mai 2017, a avut loc la Bruxelles workshopul pan European cu tema EFFECTIVE EXTERNAL AMBASSADORSHIP, workshop pentru reprezentanţii pacienţilor din Europa. În calitate de reprezentanţi ai pacienţilor […]
28 aprilie 2017
În data de 27 aprilie 2017 a avut loc Adunarea Generală a Alianței Naționale pentru Boli Rare România (ANBRaRo) la Rin Grand hotel în Bucureşti. Alianța Națională pentru Boli Rare […]
17 martie 2017
Vesti bune vin de la compania Catalyst: medicamentul Firdapse (amifampridine) s-a dovedit eficient pentru pacientii cu MUSK-MG, un grup rar de pacienti cu miastenie. Studiul clinic efectuat a aratat ca […]
5 martie 2017
A aparut pe siteul Ministerului Sanatatii ordinul MS prin care se aproba programele nationale, incepand cu 1 martie 2017.Din fericire pentru noi, imunoglobulinele sunt in continuare in programul de Boli […]
5 martie 2017
Rețele europene de referință au devenit funcționale din 1 martie: 900 de unități sanitare foarte specializate din 26 de țări vor colabora în beneficiul pacienților Rețele europene de referință (RER), […]